[Registrazione]  [Modifica profilo]  [Modifica Preferenze]  [Cerca]
[Messaggi privati]  [Lista degli utenti iscritti]  [FAQ]  [Entra]
salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » riconoscimento malattia all'estero
Autore riconoscimento malattia all'estero
saverio


Registrato: Jan 02, 2004
Messaggi: 9
Inviato: 2004-03-11 11:38   
Cari amici del Forum
Sono Saverio,sono appena tornato da Chieti ma, come ben sapete, sono in attesa di diagnosi e di chiarimenti circa gli esami svolti là.Sono tornato più stravolto di quando sono partito e in più mi sono beccato pure l'influenza:un quadretto veramente confortante!: Questa volta vi scrivo per chiedere il vostro aiuto che mi sarebbe veramente utilissimo visto che io non riesco a cavare un ragno dal buco.Vi spiego: sto portanto avanti ( anzi, per essere precisi,è mia moglie che lo sta facendo) una battaglia difficile e con scarse possibilità di riuscita per il riconoscimento della CFS nella Provincia dove vivo (Trento) che, come sapete, è autonoma.Mia moglie ha preso contatti con alcuni Consiglieri Provinciali che sarebbero disposti a portare avanti questa petizione ma ho assoluto bisogno di documentazione che attesti il riconoscimento della nostra malattia in altri paesi della UE.Abbiamo cercato in Internet dappertutto ma non troviamo nemmeno uno straccio di articolo o quant'altro.C'è qualcuno che mi può aiutare?Qualsiasi suggerimento è gradito! Grazie,ciao a tutti,Saverio.


  Visualizza il profilo di saverio      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-11 12:42   
innanzittuo bravo xkè sei riuscito ad andare a kieti!!! sono felice ke tu abbia fatto qst scelta, x qnt riguarda la documentazione ke rikiedi, credo ke sl forum troverai di certo delle info, utilizzando la funzione CERCA, cmq, cm avrai letto, stiamoc ercando di ottenere lo stesso riconoscimento a livello nazionale e ci sono persone ke, pur nn scrivendo sl forum si stanno muovendo in tal senso: leggi il 3ad "appello importante", io personalmente posso parlare della tua situazione, in quanto abitante di una regione a statuto speciale, ad un'amica del forum ke ha proposto appunto di inviare qst mails e ti farò sapere........cmq ti risponderanno anke gli altri vedrai......un saluto ...raffaella

  Visualizza il profilo di stregatta   Email stregatta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-12 10:58   
x saverio e x tutti gli amici del forum, KIO ha trovato qst interessante sito in olandese (ahimè) e me lo ha inviato, per farci comprendere cm qst paese si stà muovendo nei confronti della ns. patologia.......sono sicuramente + avanti di noi in qst......ve lo incollo così cm mi è arrivato......grazie a Kio smackkkkkk Raffaella

BIJLAGE 3: AANVRAAG VAN DE VERENIGINGEN ( document ontvangen in NL)
Eisen van de verenigingen
Vergadering van de Gezondheidsraad, CFS-subwerkgroep: therapie, 4/01/2000.
CFS vereniging vzw “Samen Sterk”
M.E. vereniging
Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten
Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l.
Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires
CFS-patiënten en mensen die lijden aan fibromyalgie zijn momenteel overgeleverd aan alle vormen van willekeur. Willekeur leidt altijd tot machtsmisbruik en is ontoelaatbaar in een democratisch land (CFS-vereniging VZW “Samen Sterk”).
(1) Wetenschappelijk onderzoek
A. Financiële middelen vrijmaken met als doel subgroepen van CVS ( en hun onderliggende mechanismen) bloot te leggen en een geschikte behandeling voor CVS en fibromyalgie te ontwikkelen.
B. Sensibilisering van NFWO
C. Uitschrijven van een DWTC-programma voor CVS.
D. Eénduidigheid onder de wetenschappelijke onderzoekers.
De praktische beperkingen en fysische klachten zijn erg zwaar om dragen. Maar wat de ziekte voor de meeste CVS-patiënten (en fibromyalgie-patiënten) en hun familieleden nog veel moeilijker om dragen maakt, is dat deze patiënten – en dit in tegenstelling tot de meeste andere patiënten met een invaliderende ziekte – ook op sociaal, medisch en financieel vlak in de kou blijven staan. Zij worden op alle mogelijke niveaus uitgesloten en voor een deel van de patiënten bestaat er dan ook een reële kans dat zij tengevolge van hun ziekte vroeg of laat in de marginaliteit terechtkomen (M.E. vereniging).
(2) Sociale opvang
A. Financiële tussenkomsten vergemakkelijken en uitbouwen, zoals uitkeringen, tussenkomst in medicatie, revalidatie, huishoudelijke hulp, kinderopvang, medisch-, labo- en vervoerskosten (van de dokter of ziekenhuis naar de verblijfplaats).
B. Het aanpassen van de wetgeving zoals het uitbouwen van de mogelijkheid “deeltijds” ziek
( deeltijdse arbeidsongeschiktheid) te zijn. Dit is tot op heden niet uitgebouwd in het Belgische arbeidscircuit, de Belgische ziektewet en het Belgische onderwijssyteem.
C. Mogelijkheid tot het uitbouwen van thuisonderwijs voor schoolgaande patiënten alsook een adequate opvang.
D. Aantrekken en opleiden van aangepast personeel ( maatschappelijk/sociaal assistenten, centra voor familiehulp, OCMW’s en andere centra voor maatschappelijk welzijn) om psychosociale problemen (aanvaarding, echtscheiding, zelfmoord, sociaal isolement) te begeleiden.
E. Informatie verstrekken aan het grote publiek.
(3) Medische opvang
A. Erkenning van de aandoening.
B. Informatie verspreiden onder de huisartsen om verkeerde diagnoses en stigma’s te vermijden alsook een snelle en efficiënte behandeling te vrijwaren.
C. Het oprichten van referentiecentra onder deskundige leiding en met de nodige financiële ondersteuning.
D. Sensibilisering en informatieverstrekking voor adviserende geneesheren opdat chronische patiënten overal op dezelfde manier beoordeeld worden.
Il ne faut plus que le malade ne se sente coupable d’être malade, coupable de profiter du système et coupable de ne pas pouvoir guérir.
Il faut que cette maladie soit prise au sérieux et que l’on aide les chercheurs sérieux qui font tout pour nous aider. Il faut leur donner plus de moyens (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires).
(4) Financiële opvang
Het uitbouwen van een opvangnet voor CVS-patiënten die fysisch of mentaal niet in staat zijn te gaan werken (zowel voor zelfstandigen, werknemers als zij die zelf ontslag nemen).
BIJLAGE 4: CFS vereniging vzw “Samen Sterk”
CFS vereniging vzw “SAMEN STERK”
Zielderveld 69
3640 Kinrooi
Tel: 089/70.19.49.
Fax: 089/70.40.98
Betreft: Vergadering Hoge Gezondheidsraad, CFS-subwerkgroep: therapie dd 4 jan. 2000
CFS patiënten zijn momenteel overgeleverd aan alle vormen van willekeur, dit zowel bij sociale- en administratieve instanties als bij medici.
Willekeur leidt altijd tot machtsmisbruik en is ontoelaatbaar in een democratisch land.
Wetenschappelijk onderzoek is dé basis naar genezing toe, vandaar dat dit absolute prioriteit moet krijgen!
Onze eisen:
1) Wetenschappelijk onderzoek.
Financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek om:
 Subgroepen van CFS patiënten te kunnen onderscheiden.
 De organische basis te ontsluieren.
 Een geschikte behandeling te ontwikkelen
Wij vragen dan ook aan onze beleidsmensen om:
 Het NFWO te sensibiliseren dat CFS een belangrijk maatschappelijk probleem is, om alzo steun te vergemakkelijken.
B.v: Levenslijn van VTM krijgt richtlijnen via het NFWO welke aandoening prioriteit krijgt.
 Programma DWTC uit te schrijven voor CFS.
2) Sociale/medische opvang.
Tot nu toe is er meestal ’n eenzijdige aanpak m.n.: psychosomatisch/psychiatrisch.
Dit is ontoelaatbaar omdat :
 Men hierdoor alle CFS patiënten in “een hokje” stopt waar ze, gezien de recente wetenschappelijke ontwikkelingen, niet horen.
 Het hier om een tweederangsbehandeling gaat die niets doet aan de oorzaak: “leren omgaan” met een chronische aandoening, gedragtherapie enz. waarvan psychiater en voorzitter van deze commissie, prof. Van Houdenhove, ’t volgende openlijk toegeeft in de Artsenkrant en andere publicaties, wij citeren:
“ De psychiater spreekt niet tegen dat zijn aanpak voor een groot deel berust op het placebo-effect, autosuggestie dus. Waarom zou een arts geen gebruik maken van een van de krachtigste middelen die in de geneeskunde verkrijgbaar zijn – het geneesmiddel dokter??? Zulk een aanpak is van bedenkelijke kwaliteit en maakt patiënten te afhankelijk van hun arts, zo creërt men nog problemen bij i.p.v. ze op te lossen !
 Men enkel afgaat op “het verhaal” van de patiënt, “een verhaal” berust niet op wetenschap.
 1 dag opname in een psychosomatisch centrum 10.000 fr per patiënt bedraagt, een opname maanden duurt. En dit voor ongeveer 15.000 patiënten???
 Dit de patiënt het recht ontneemt op een vrije keuze van behandeling, medisch adviseurs e.d. verplichten de patiënt vaak in opname te gaan in een psychosomatisch centrum.
 Dit de patiënt het recht ontneemt op een adequate behandeling.
 Vele patiënten en hun familieleden een onnodig trauma bezorgt.
 Deze aanpak belet dat verder onderzoek gebeurt, wat aanleiding kan geven tot grote nalatigheid van de arts t.o.v. de patiënt. Wie neemt de gevolgen hiervan op zich?
Revalidatie – dan spreken we over fysieke revalidatie – kan enkel na genezing !!!
CFS is erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie, dit dient toch een richtlijn te zijn voor alle landen. Zo ook het CDC en verschillende andere landen. Pas onlangs keurde het Europees parlement een aangepaste wetgeving goed voor de soepelere toelating en registratie van geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten waaronder CFS. Het Europees parlement plaatst CFS onder zeldzame ziekten die veroorzaakt worden door een defect gen.
Om bovenstaande redenen vragen wij dringend om de volgende aanpak van deze problematiek.
 Er dient bij hoogdringendheid een referentiecentrum opgericht o.l.v. een internist
Deze internist dient een voldoende wetenschappelijk c.v. te hebben om het eerste referentiecentrum te leiden, “politieke” aanstellingen zijn hier uiteraard onaanvaardbaar.
Wij bevelen hierbij prof. dr. De Meirleir aan, gezien hij zowel in België alsook in andere landen, baanbrekend werk verricht i.v.m. CFS wetenschappelijk onderzoek.
Personeel ter beschikking te stellen, in dit centrum, van patiënten voor sociale en administratieve problemen. We denken hier aan een sociaal assistent, psycholoog, secretariaal medewerker enz. Deze personen dienen de nodige bevoegdheid te krijgen om daadwerkelijk tussen te komen bij de diverse problemen die zich stellen.
De verenigingen kunnen dan ook patiënten doorverwijzen naar deze diensten.
In deze centra kan men de nodige gegevens verzamelen, gaande van de meeste recente wetenschappelijke info tot eventuele behandelingen enz. Tevens zouden patiënten/familieleden/artsen hier terecht kunnen met de meest uiteenlopende vragen rond de problematiek die deze aandoening met zich meebrengt.
3) Tegemoetkoming in de kosten van de patiënten
CFS patiënten hebben af te rekenen met zeer hoge kosten, dit niet enkel op medisch vlak.
Enkele voorbeelden:
 Kosten medicijnen, voedingssupplementen.
 Medische-/labo-/vervoerskosten (naar dokter/ziekenhuis)
 Huishoudelijke hulp
 Aanpassingen woning (dit voor zwaar invalide patiënten)
 Hulpmiddelen.
 Kinderopvang
Voor de meeste patiënten is dit op langere termijn onhoudbaar; de inkomsten verlagen, door verlies van werk, de uitgaven vergroten. Vooral voor gezinnen waar meerdere gezinsleden ziek zijn is dit op termijn rampzalig.
Wij vragen dan ook dat er voor deze patiënten een speciale regeling getroffen zal worden,bv: terugbetaling van ongewone bloed- en andere onderzoeken om de juiste diagnose en gerichte behandeling te krijgen, alsook de farmaceutische kosten bij het remgeld te rekenen, tegemoetkoming huishoudelijke hulp enz.
Vooral ook voor patiënten die moeten leven van een bestaansminimum, waarop ze vaak noodgedwongen aanspraak moeten maken doordat het RIZIV CFS weigert te aanvaarden, dienen dringend een aangepaste vergoeding te krijgen.
Deze patiënten hebben ook recht op medische verzorging, wat nu gezien hun inkomsten onmogelijk is.
Wat voor ons allen echter het belangrijkste is, is een kans krijgen op genezing.
Dit kan enkel door beleidsmensen/medici met verantwoordelijkheidsgevoel en een progressieve geest.
Bedankt.
BIJLAGE 5: Myalische encephalomyelitis chronisch vermoeidheidssyndroom M.E.

MYALGISCHE ENCEPHALOMYELITIS
CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
M.E. VERENIGING
De voorzitster, medewerkers en leden / patiënten van de Belgische ME-vereniging danken de leden van dit comité voor deze uitnodiging. De ME- vereniging bestaat dit jaar 10 jaar. Zij heeft op basis van haar werk en het uitwisselen van ervaringen met haar duizenden leden en sympathisanten, een grote expertise omtrent de CVS / ME-problematiek kunnen opbouwen. We zijn als patiënten en als patiëntenvereniging dan ook zeer dankbaar uitgenodigd te worden om onze ervaringen met u te delen. De belangrijke rol die zelfhulpgroepen hebben bij het opduiken van een “nieuwe” ziekte is reeds door vele artsen wereldwijd onderlijnd. Er verloopt immers heel wat tijd tussen het vóórkomen van een ziekte en de herkenning en erkenning ervan, het vinden van een naam en een diagnosemiddel en van een wetenschappelijk bewezen behandeling, en de aanvaarding er rond.
SOCIALE EN FINANCIELE GEVOLGEN VOOR ME – PATIENTEN
De praktische beperkingen en fysische klachten zijn erg zwaar om dragen. Maar wat de ziekte voor de meeste CVS-patiënten en hun familieleden nog veel moeilijker om dragen maakt, is dat deze patiënten - en dit in tegenstelling tot de meeste andere patiënten met een invaliderende ziekte – ook op sociaal, medisch en financieel vlak in de kou blijven staan. Zij worden op alle mogelijke niveaus uitgesloten en voor een deel van de patiënten bestaat er dan ook een reële kans dat zij tengevolge van hun ziekte vroeg of laat in de marginaliteit terechtkomen.

Kortom het Belgische arbeidscircuit, de Belgische ziektewet en het Belgische onderwijssysteem is niet voorzien op (deeltijds) zieke mensen en velen vallen definitief uit de maatschappelijke en professionele boot.

 Patiëntenverenigingen en ME –specialisten wereldwijd dienen vast te stellen dat CVS de laatste jaren steeds meer voorkomt bij kinderen en jongeren. Er zijn zelfs kinderen van 5 of 6 jaar waar CVS wordt vastgesteld. Dat de patiënten over het algemeen steeds jonger worden (de gemiddelde leeftijd ligt rond de 36 jaar) is een verontrustende evolutie die een dringende aanpak vereist. Jongeren vormen immers de toekomstige financiers van onze sociale Welvaartstaat . Naast alle problemen die volwassenen met CVS hebben op medisch, sociaal en administratief vlak, krijgen kinderen en jongeren met CVS ook nog te kampen met het probleem van de school waar ze continu hun ziekte moeten bewijzen en dienen te verdedigen.

 Studenten zijn genoodzaakt hun studies op te geven en worden financieel afhankelijk van hun ouders. Zieke CVS-jongeren hebben geen toekomst want ze kunnen niet studeren, geen relaties aangaan en geen werk vinden. Voor jonge kinderen met ME bestaat er geen opvang i.v.m. schoolverzuim. Bovendien is ons onderwijssysteem niet voorzien op deeltijds zieke kinderen en velen dienen af te haken. Ze zijn te ziek om het gewone schoolritme aan te kunnen en er ontstaan leerachterstanden en sociaal isolement. Zij geraken geïsoleerd in een periode dat ze nog niet de maturiteit hebben om dit te begrijpen en te plaatsen in hun leven. Thuisonderwijs zou voor deze jonge patiëntjes een goede oplossing zijn maar is in België nagenoeg onbestaande. Dit is trouwens één van de punten waar de ME-vereniging aan werkt.
 CVS-patiënten die gedurende langere tijd ziek zijn, worden vaak door hun werkgever ontslagen of moeten hun zaak sluiten en dan beginnen de problemen. Enerzijds worden CVS-patiënten door sommige adviserende geneesheren dikwijls niet als arbeidsongeschikt beschouwd wegens onvoldoende medische bewijzen of ongeloof. Anderzijds zijn ze te ziek om te werken, verliezen hierdoor hun job, komen op de RVA terecht maar worden ook daar niet aanvaard omdat ze door hun ziekte niet beschikbaar zijn voor de arbeidsmarkt.
 Bovendien willen sommige adviserende geneesheren niet van CVS weten. Zij bestempelen de patiënten als “profiteurs” van ons sociaal systeem en dit heeft zeer verstrekkende gevolgen voor deze patiënten. Het frustreert CVS-patiënten zeer sterk daar zij voordat ze ziek werden erg actief waren. Bovendien worden zij, eens bestempeld met dit etiket, negatief bekeken door familieleden en vrienden en dan volgen allerhande familiale problemen zoals echtscheidingen, zelfmoorden, sociaal isolement en verregaande financiële problemen. Velen komen onder een enorme maatschappelijke en familiale druk te staan. Als het om een vrouwelijke patiënt gaat wordt zij verlaten door haar man en blijft alleen achter met de kinderen. In families waar CVS voorkomt zijn echtscheidingen dan ook geen uitzondering. Deze zieke CVS-patiënten komen in het beste geval op het OCMW terecht en dan begint de steile afgang. Dat er in België jaarlijks ettelijke zelfmoorden zijn tengevolge van deze aandoening is dan ook niet verwonderlijk. De ziekte op zich is misschien niet rechtstreeks dodelijk maar als mensen tengevolge van een groep ernstige symptomen en het ongeloof en onbegrip geen andere uitweg meer zien dan zelfmoord te plegen, mag men toch wel spreken van een dodelijke ziekte. Anderen reageren op de familiale en maatschappelijke druk door te blijven werken waardoor ze nog zieker worden of zelfs helemaal geïnvalideerd geraken.
 Andere patiënten stoppen op eigen initiatief tijdelijk met werken, in de hoop dat wanneer ze de nodige rust in acht nemen ze terug herstellen en hun werk terug kunnen opnemen. Maar de meeste herstellen of genezen niet meer, kunnen niet meer terug gaan werken en hebben geen rechten opgebouwd. Zij kunnen geen beroep doen op RVA, RIZIV of mutualiteit,

Samenvattend kunnen we stellen dat er tot op heden weinig of geen voorzieningen voor CVS patiënten zijn en dat velen geen aanspraak kunnen maken op een uitkering. De patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom vallen door de mazen van het sociale vangnet en krijgen enorm veel tegenkanting van mutualiteiten. RIZIV, adviserende geneesheren en gerechtsdeskundigen maar ook van familieleden en vrienden. Toch is de aanvaarding en het begrip van adviserende geneesheren noodzakelijk daar zij alleen beslissen over invaliditeit en uitkeringen.

 Uit de ervaringen van de ME-vereniging blijkt dat veel van de huisartsen nog steeds de ziekte niet of onvoldoende kennen. Zij zijn niet in staat de symptomen op een correcte manier te interpreteren en de CVS-patiënt goed te begeleiden. Zo blijven de meeste CVS-patiënten jarenlang met hun klachten rondlopen zonder rust en een gezonde levensstijl in acht te nemen, wat hun gezondheidstoestand altijd doet verergeren, Tot onze spijt moeten wij nog steeds concluderen dat het gros van de CVS-patiënten slechts te weten komt aan welke aandoening zij lijden naar aanleiding van een interview in de geschreven of gesproken pers. Het is volgens ons een erg trieste vaststelling dat zoiets in de medische wereld van de 21ste eeuw met alle moderne telecommunicatie- en informatiemiddelen voorhanden, nog kan gebeuren.
 De tientallen medische controles door adviserende artsen of experts zijn vaak erg vernederend. Er is te weinig kennis over de ziekte. Velen worden na een “kniebuiging of tikje op de knie” als werkbekwaam geacht. Bovendien blijkt er dringend behoefte te zijn aan uniformiteit onder controle- artsen en uitkeringsinstanties opdat CVS-patiënten overal op dezelfde manier ingeschat of beoordeeld zouden worden. Nu is het immers zo dat deze patiënten, afhankelijk van de controle- artsen, de mutualiteit, de arbeidsrechtbank en de geografische plaats, een totaal andere beoordeling kunnen krijgen. Dit gebrek aan uniformiteit maakt de zaken voor de patiënten nog veel moeilijker.
 Op het vlak van de Rijksdienst voor Sociale Zekerheid heerst er momenteel, in de discussies rond het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een soort van scholenstrijd en de CVS-patiënten worden verpletterd tussen voor- en tegenstanders van de verschillende benaderingen. Sommige deskundigen van de RSZ zeggen dat ME één ziektebeeld heeft en dat het precies te omschrijven is. Andere deskundigen ontkennen deze stelling. Zij beweren dat de ME-patiënten, indien ze voldoende hard geprikkeld worden om een professionele activiteit uit te voeren, ze uiteindelijk wel zullen opstaan en verder werken. De ervaring van patiënten en van patiëntenverenigingen is echter dat wanneer patiënten door blijven gaan met werken, ze na een tijdje helemaal instorten en dat dit juist te mijden is.


Kortom er is dringend behoefte aan informatieverstrekking en sensibilisering van adviserende geneesheren en huisartsen. Niet alleen opdat er een grotere uniformiteit zou komen onder de adviserende geneesheren, maar ook opdat ze een eerlijker advies zouden kunnen geven. De huisartsen zouden eveneens de ziekte leren kennen en ME-patiënten beter leren herkennen. Zo zou eveneens een eerste stap gezet worden naar een juistere inschatting van het aantal ME-patiënten in België.

 De ziekte CVS kost een patiënt gemiddeld tussen de 20.000 en 40.000 BEF per maand, een bedrag dat voor velen niet haalbaar is. Velen hebben geen inkomen meer, geen of weinig vervangingsinkomen, enorme medische en andere kosten, geen rechten op thuishulp voor verzorging en geen hulp in het huishouden of bij vervoer naar dokters en ziekenhuizen. ME-patiënten hebben maar één doel voor ogen en dat is zo snel mogelijk weer hun gezond leven en hun werk opnemen. Een van de verwijten die ME-patiënten vaak te horen krijgen van dokters en uitkeringsinstanties, is dat ze aan “doktersshopping” doen, Dit is uiteraard niet onlogisch vermits vele dokters de ziekte niet kennen en niet weten of niet willen weten wat met deze patiënten aan te vangen. Eén van de rechtsprincipes in ons land is dat er een vrije keuze is van degene die je als hulpverlener aanduidt. De patiënt heeft dus het recht om elke keer opnieuw op zoek te gaan naar een arts bij wie het beter lukt. Want laat één ding duidelijk zijn: niemand wil ziek zijn en ziek blijven. Daarom gaan veel patiënten, bij gebrek aan een echte therapeutische behandeling zelf op zoek. Ze proberen allerhande klassieke en alternatieve therapieën uit. Het grenst bijna aan het ongelooflijke wat deze mensen willen doen of laten om toch maar beter te worden. Zo levensontwrichtend is CVS! Deze therapieën kosten hun erg veel geld en de resultaten zijn niet altijd navenant. Toch blijkt uit studies dat niemand automatisch geneest of herstelt van deze aandoening. Er moet wel degelijk iets ondernomen worden.
 De ziekte is daarenboven te weinig gekend bij sociaal-assistenten, centra voor Familiehulp, OCMW’s en andere centra voor maatschappelijk welzijn. De ervaring leert ons dat ook vanuit deze hoek de patiënten op weinig begrip en praktische hulp kunnen rekenen. Vele patiënten dienen terug te vallen op familieleden en vrienden maar ook zij kunnen in deze snel evoluerende maatschappij waar voor zieken en ziekte geen plaats en geen tijd meer is, het moeilijk opbrengen om een zieke bij te staan. De patiënten dienen meestal dan ook externe hulp in te schakelen wat voor velen niet haalbaar is.
 Als patiënt met deze aandoening is het erg moeilijk om gehoord, erkend en au serieux genomen te worden. Het is echter nog veel moeilijker als rechtszoekende om zijn recht te vinden. De meeste rechtszaken draaien uit op een bittere strijd met de uitkeringsinstanties. Ze kosten handenvol geld, duren erg lang en vereisen een zeer grote medewerking en betrokkenheid van de patiënt. Dergelijke slopende procedures zijn voor de meesten daarom niet haalbaar.
Kortom vele CVS-patiënten komen als gevolg van hun ziekte en de slechte sociale opvang terecht in een sociaal en financieel uiterst precaire situatie.
 Alhoewel de ziekte reeds eeuwenlang bestaat kunnen we toch spreken van een nieuwe ziekte in de zin dat CVS de laatste decennia steeds meer blijkt voor te komen en het aantal patiënten vooral de laatste jaren exponentieel toeneemt. Zoals elke nieuwe ziekte waar het oorzakelijk mechanisme nog niet is blootgelegd, kent CVS heel wat tegenkantingen. Maar het feit dat men de oorzaken niet kent, zou niet de reden mogen zijn dat men niet als ziek zijnde wordt aanvaard. Er zijn immers heel wat aandoeningen – denk maar aan astma of reuma – waarvan het oorzakelijk mechanisme ook nog niet duidelijk is en die toch als serieuze aandoening worden gecatalogeerd.
 In België wordt M.E. nog steeds niet officieel als chronische aandoening erkend ondanks het feit dat dit wel reeds sinds 1993 gebeurd is door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Ook het befaamde Amerikaanse gezondheidsorgaan NCID beschouwt het Chronisch vermoeidheidssyndroom sinds jaren als een wereldwijd gezondheidsprobleem met topprioriteit. In de USA en Nederland zijn wetswijzigingen opgesteld of doorgevoerd die de weg openen naar erkenning van de ziekte als ernstig genoeg zijnde voor het creëren van arbeidsongeschiktheid. De niet-erkenning van de ziekte werkt de sociale en financiële problemen van CVS-patiënten en hun familieleden sterk in de hand.
 De norm die het RIZIV momenteel gebruikt voor de erkenning van invaliditeit in het algemeen is erg hoog, namelijk minstens 66% arbeidsongeschiktheid. Dit bewijzen is zeer moeilijk niet alleen bij CVS maar ook bij andere ziekten. Deeltijdse arbeidsongeschiktheid – zoals dit bijvoorbeeld in Nederland wel al ten dele wordt toegepast – is in België spijtig genoeg onbekend. Het zou voor vele chronische zieken een tussenoplossing zijn.
 België speelt een prominente rol op wereldvlak wat betreft het wetenschappelijk onderzoek. Uit onze contacten met patiëntenverenigingen wereldwijd blijkt de hoop van velen te liggen in België. De laatste maanden en jaren is er een enorme vooruitgang gerealiseerd in het wetenschappelijk onderzoek en vele denkpistes werden aangeboord maar – wegens gebrek aan middelen en mankracht – niet verder uitgediept. Bovendien werden er tot nu toe geen subsidies vrijgemaakt voor het wetenschappelijk onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het zou spijtig zijn voor patiënten en specialisten om deze voorsprong en vooruitgang stil te moeten leggen wegens gebrek aan middelen.
De erkenning van CVS en de subsidiëring van het wetenschappelijke onderzoek zouden een belangrijke socio-legale en medische vooruitgang betekenen. Uiteindelijk hebben patiënten, specialisten, politici allen hetzelfde doel namelijk deze patiënten zo snel mogelijk genezen of althans voldoende herstellen zodat zij hun leven en hun werk terug kunnen opnemen.
BESLUIT EN CONCRETE VOORSTELLEN
1. Alle mogelijke beleidsmaatregelen nemen om de sociale toestand van CVS-patiënten te verbeteren door:
a/ de arbeidsongeschiktheid van de CVS-patiënt te erkennen
b/ de bescherming van ME-patiënten op het werk te bevorderen en daarvoor zo nodig wettelijke initiatieven te nemen, bv. soepele werkregeling, overschakeling naar minder zwaar werk, parttime-werk, extra-beveiliging tegen ontslag
c/ de herinschakeling in het arbeidsmidden op een aangepaste wijze te bevorderen
d/ betaalbare hulp in de huishouding en bij de opvang van de kinderen
e/ aangepast onderwijs voor kinderen met ME, zoals thuisonderwijs
f/ extra financiële steun voor patiënten
2. Het wetenschappelijk onderzoek van overheidswege te ondersteunen.
3. Wettelijke initiatieven te nemen om de sociale taak van de adviserende geneesheer te bevorderen:
bv. – controle van de gestelde diagnose op basis van het dossier en niet volgens het banale, gebruikelijke (+/- 5min.) medische onderzoek
- respect voor de behandelende arts en patiënt
- verplichte bijscholing
4. Oprichting van de Medische Technische Raad bij de dienst Uitkeringen van het RIZIV.
5. Informatieverstrekking en opleiding van medisch en paramedisch personeel.
6. Erkenning van en samenwerking met de zelfhulpgroepen en de patiëntenverenigingen.
7. Oprichting van de referentiecentra, zie voorstel Minister Frank Vandenbroucke
--------
SLOTBESCHOUWING
Als voorzitster van de ME-vereniging wens ik jullie te bedanken, samen met mijn medewerkers en artsen, voor het initiatief en de inzet voor deze werkgroep.
De ME-vereniging hoopt dat uit deze werkvergadering er een vruchtbare en succesvolle samenwerking met alle betrokken partijen zal ontstaan. Dit is nodig om zo een optimaal mogelijke uitwerking van deze voorstellen tot stand te brengen.
Misschien kunnen wij dan ooit antwoorden op deze cruciale vraag die ons door een lid werd gesteld:
“krijgt het lijden ons eronder of krijgen wij het lijden eronder?”
“daarvoor hebben wij hulp nodig, geen valse beloften;
“bemoediging, geen lege woorden
“hoop, geen illusies.”



Voorzitster ME-vereniging




Alice Vertommen


04 januari 2000
Nieuwrode
BIJLAGE 6: V.L.F.P. vzw
V.L.F.P. v.z.w
VLAAMSE LIGA VOOR FIBROMYALGIE-PATIENTEN
Secretariaat:
Kapelstraat 131
2627 SCHELLE
tel/fax: 03/887.96.08 e-mail: vlfp@pi.be
Bankrekening: 407-7032611-03
Stichtend lid VLAAMS PATIENTENPLATFORM
Zoeken naar risicofaktoren d.m.v. vragenformulier
 Extern
 Luchtvervuiling:
- Uitlaatgassen
- Dioxine uitstoot
 Stralingen, magnetische velden
 Bodemverontreiniging
 Woon- en werkruimte
 Onderhoudsprodukten
 Houtbeschermingsmiddelen
 Airco installaties
 Persoonlijk
 Geneesmiddelengebruik
 Genotsmiddelen:
- Alcohol
- Koffie
- Tabak
 Stress:
 Werk
 Relaties
 Financieel
 Erfelijke faktoren
 Andere ziektes
 Medische ingrepen
Dit zijn slechts enkele ideeën, verder uit te werken.
Het in kaart brengen van deze gegevens kunnen het wetenschappelijk onderzoek helpen.
De voorzitter
Gaston Samijn
(get. 04-01-2000)
V.L.F.P. v.z.w
VLAAMSE LIGA VOOR FIBROMYALGIE-PATIENTEN
Secretariaat:
Kapelstraat 131
2627 SCHELLE
tel/fax: 03/887.96.08 e-mail: vlfp@pi.be
Bankrekening: 407-7032611-03
Stichtend lid VLAAMS PATIENTENPLATFORM
Dames, Heren,
Vooreerst wens ik u allen een gezond en voorspoedig nieuwjaar.
Ik ben gelukkig te zien dat reeds zo vroeg in het nieuwe jaar verder gewerkt wordt aan voorstellen om het lot van chronische patiënten te verbeteren.
Wij als liga willen daar zoveel als binnen onze mogelijkheden ligt aan meewerken.
Ondertussen zitten wij niet stil, en bouwen verder aan de strukturen, om de leden en hun omgeving te steunen, in afwachting van medische oplossingen.
Het bekendmaken van de aandoening naar het grote publiek, via de media, lijkt ons ook nuttig (maar moeilijk te verwezenlijken).
Naar dokters toe hebben wij de gezamelijke folders (NL-FR) in samenwerking met de farmaceutische firma PROSPA gerealiseerd.
Wetgeving rond arbeidsongeschiktheid zou moeten aangepast worden aan de nieuwe noden.
Ook en vooral doorzichtiger en voor de patiënt begrijpbaar.
Te veel patiënten worden door adviserend geneesheren weinig menselijk behandeld, en op basis van zeer kort en oppervlakkig onderzoek als werkgeschikt verklaard.
Administratie aanpassen en vereenvoudigen bij wisselen van statuut (werken-ziek-werkloos).
Het reeds aanwezige streven naar reïntegratie is op zich goed, maar houdt te weinig rekening met de uitvoerbaarheid . Immers, niet elke werkgever kan of wil deeltijds laten werken, gekoppeld aan de wisselende en onvoorspelbare mogelijkheden van de patiënt.
Eenzijdig nederlandstalig hebben wij mee het Vlaams Patiënten Platform opgericht. Naar het schijnt is daar nog geen Franstalige tegenhanger. Dit belet de werking op federaal vlak.
De voorzitter
Gaston Samijn
( get. 04/01/2000)
BIJLAGE 7: Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques asbl
Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l.
Siège social: avenue del Copette, 5 – 1325 Dion-Valmont
Contacts : tél. 010/22.65.87 Fax. 010/22.27.14
Compte: 000 – 0506034 – 82
Nous sommes très heureux de pouvoir participer à cette réunion et nous vous remercions pour votre invitation et l’attention que vous voulez bien nous accorder.
Cette participation à la réunion du sous-groupe de travail “Thérapie” est pour nous l’occasion de progresser dans la réalisation d’un des objectifs de notre Ligue, à savoir:
 Sensibiliser le corps médical (les praticiens, les chercheurs, des étudiants, par exemple) à la problématique de la fibromyalgie, mais aussi les institutions publiques concernées par les problèmes de santé, ainsi que le grand public.
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a également comme objectifs :
 D’apporter un soutien moral et une information aux malades et à leurs familles en organisant des groupes de parole, en mettant sur pied des séances d’information, en collectant des données concernant la fibromyalgie, ainsi qu’en adressant un journal à ses membres;
 De constituer un réseau d’antennes locales réparties sur le territoire francophone belge, mais en comptant aussi des membres à l’étranger, notamment au Grand Duché de Luxembourg et en France; elle tisse aussi des liens avec des associations de malades fibromyalgiques créées dans de nombreux pays.
Cependant, elle n’a pas été constituée pour gérer des problèmes individuels, médicaux, juridiques, financiers, administratifs rencontrés par ses membres.
La présentation étant faite, notre intervention, ce soir, sera articulée au tour de trois thèmes: le diagnostic, la thérapeutique et enfin les problèmes médico-administratifs. Nous espérons que nos propos ne sortiront pas du sujet de cette rencontre, et qu’ils répondront le mieux possible à vos attentes. Dans chaque thème, nous aborderons d’abord la réalité quotidienne du fibromyalgique et ensuite, comme vous l’avez demandé, nous proposerons des pistes de réflexions qui pourraient améliorer les situations vécues par les malades. Il se peut que nous vous proposions des solutions déjà existantes mais qui, à nos yeux, sont insuffisamment développées.
1. Diagnostic
a) Situation actuelle
 Nous déplorons un déficit de connaissance de cette affection par le corps médical dans son ensemble:
c’est d’ailleurs une des raisons essentielles de la création de notre Ligue qui veut mieux faire connaître cette maladie douloureuse et donc invalidante.
 Nous souhaitons attirer votre attention sur la difficulté pour le patient d’obtenir un diagnostic précis et relativement précoce. Ceci l’entraîne dans une forme de “rallye médical” coûteux tant pour lui que pour la société et a souvent comme conséquence qu’il a l’impression dramatique de ne pas être cru ni même entendu par un trop grand nombre de médecins; tout ceci le conduit fréquemment dans un isolement néfaste et le confronte en plus à une sorte d’incompréhension de la part de son entourage.
 Trop souvent le fibromyalgique est confronté à des médecins qui ne semblent pas convaincus dès le départ de la réalité des symptômes et des douleurs qu’il dit ressentir. Ne perdez pas de vue que le malade est le premier à subir les conséquences des retards de diagnostic et de la méfiance du thérapeute.
 On “invite” souvent le patient à consulter un psychiatre. Face à ce fait, deux réactions de sa part sont possibles: soit il l’accepte, car il pense que cela peut l’aider dans la gestion de sa douleur et des conséquences psychologiques qui découlent de son vécu, et ce peut être positif, soit il ne l’accepte pas, et cela accentue chez lui le sentiment d’être incompris et l’impression qu’on ne le croit pas.
 Une autre difficulté est le côté fluctuant des symptômes.
 Quand enfin le diagnostic est posé, trop peu d’informations lui sont données sur la nature et l’évolution de ce syndrome.
b) Solutions proposées
 Favoriser la recherche sur la maladie et son traitement.
 Mieux informer l’ensemble du corps médical sur la problématique de la douleur en général et de la fibromyalgie en particulier : des cours dans les facultés et écoles supérieures sur ces matières devraient être assurés à tout le moins, plus développés sans aucun doute. Une meilleure diffusion des informations entre les praticiens devrait être mise en place.
 Etablir une liste des centres d’algologie ou autres qui s’occupent aujourd’hui du problème de la fibromyalgie. Diffuser cette liste auprès du corps médical et des associations de patients. Vu que des régions sont dépourvues de tels centres, il serait indispensable de débloquer des fonds pour créer des centres d’algologie mieux répartis sur l’ensemble du territoire, ceux-ci assurant une prise en charge pluridisciplinaire des malades par des spécialistes outillés pour gérer de telles situations.
2. Thérapeutique
a) Situation actuelle
 Vu le manque d’information du corps médical il ne semble pas y avoir actuellement une unanimité sur le type de traitement et de médication à proposer.
 Une hospitalisation généralement de trois semaines au sein de “centres de revalidation physique” est, dans certains cas, proposée au patient. Celle-ci s’avère souvent efficace. Malheureusement, d’aucuns la trouvent trop onéreuse. Pour d’autres, elle est mal adaptée, car les patients sont hospitalisés dans des unités où la nature des problèmes qui y sont soignés (paraplégiques, tétraplégiques, accidentés de la route et cérébraux, voire dépressifs profonds et même débiles mentaux dans certains cas si cela se produit en asile psychiatrique), ne correspond pas à la réalité du fibromyalgique.
 Après cette hospitalisation, le patient est invité à suivre une revalidation en médecine ambulatoire : kinésithérapie, hydrothérapie, ergothérapie, et suivi psychologique, tout cela vous en conviendrez, n’est pas non plus “donné” d’un point de vue financier. De plus, certains doivent faire des dizaines de kilomètres à l’aller comme au retour; pour d’autres, ces déplacements sont beaucoup trop longs, donc impossible; or, la fibromyalgie étant une maladie chromique, le patient a besoin d’un accompagnement semaine après semaine, pour ne pas dire jour après jour; s’il ne peut se rendre dans un centre de revalidation, il se sent très vite seul avec sa douleur et a du mal à maintenir sa motivation face à son programme de remise en forme qu’il doit accomplir à son domicile.
b) Solutions proposées
 Ici aussi il serait utile de favoriser la recherche médicale, la diffusion des informations auprès des médecins et du personnel soignant et de tendre vers une cohérence des traitements.
 En ce qui concerne l’hospitalisation, il nous semble important de créer des unités d’algologie possédant leurs propres lits, ceci afin d’éviter les problèmes mentionnés avant.
 Permettre au patient d’augmenter la fréquence de ses contacts avec le milieu médical (médecin traitant, kiné, infirmier,…) sans que cela ne constitue une dépense financière supplémentaire. L’objectif de ce contact régulier serait de permettre au patient de se sentir davantage soutenu, de l’aider à faire le point régulièrement et de lui conseiller éventuellement de revoir tel ou tel membre de son équipe médicale, ainsi que de l’encourager dans sa revalidation.
3. Difficultés médico-administratives
a) Situation actuelle
 Dans la plupart des cas, la personne souffrant de fibromyalgie est amenée, malgré elle, à interrompre son activité professionnelle, incompatible avec l’importance des douleurs ressenties.
 Suit alors pour elle un parcours de combattant composé d’obstacles de tous ordres: problèmes avec son employeur, réticence de la part de son médecin à rédiger un dossier médical, difficultés de faire reconnaître sa maladie à plusieurs échelons ( médecin contrôleur, médecin conseil de mutuelles, médecin de compagnie d’assurance, tribunal du travail, médecin de l’I.N.A.M.I).
 Pour celui qui se retrouve malheureusement devant le tribunal du travail, nous voulons faire remarquer que le fibromyalgique n’a pas accès à son dossier médical s’il se défend lui-même, que se faire représenter par un avocat est coûteux, qu’il est aussi jugé par des juristes qui appliquent des lois et ne sont pas médecins, que la législation en matière de contrat de travail est fort différente selon les contrats de chacun et que le malade ignorant aussi souvent ses droits est par conséquent aussi fort “vulnérable”.
 Dans le cas où une demande de reconnaissance de son handicap est introduite auprès du Ministère de la Santé (Vierge Noire), les démarches sont lourdes, sans parler des délais. La lenteur et les freins sont énormes, par exemple pour obtenir une carte de stationnement.
 Enfin nous ne pourrions pas terminer sans mentionner les problèmes financiers, dramatiques pour certains, conséquence des différentes incompréhensions et difficultés administratives auxquelles ils sont confrontés dans un contexte physique et psychologique plus que difficile.
B) Solutions proposées
Pour reprendre une phrase connue, il serait bon de " laisser du temps au temps "
Nous voulons ainsi dire qu'il faut tout mettre en oeuvre pour essayer de maintenir le plus longtemps possible des portes ouvertes. À titre d'exemples:
 Donner au patient du temps pour accepter sa situation et se soigner, en évitant de précipiter les choses (mise à la pension trop rapide…).
 Obtenir des instances administratives ( O.N.S.S., Ministère de la Santé, etc…) la reconnaissance du caractère invalidant et chronique de la fibromyalgie.
 Faire preuve d'imagination pour trouver des solutions qui permettent au fibromyalgique de continuer son activité professionnelle dans des conditions adaptées à son handicap: augmenter les possibilités de travail à temps partiel avec une compensation financière, réfléchir à des "passerelles" chez le même employeur, créer des postes adaptés au handicap grâce à la constitution d'un pot inancier, … cette liste n'etant pas exhaustive.
 Informer les structures déjà en place pour que le patient puisse trouver des réponses et des aides valables pour résoudre les différentes difficultés et surmonter les nombreuses embûches auxquelles il est confronté. Dans cet ordre d'idée-la, on pourrait imaginer une étroite collaboration entre un service du Ministère et les associations de patients.
Par cette intervention, nous espérons pouvoir contribuer modestement et à notre façon à l'amélioration du vécu de nos membres et de toute personne atteinte de fibromyalgie. Notre association est jeune, elle existe depuis deux ans et n'a pas les moyens financiers d'aider matériellement ses membres. Elle ne dispose pas non plus de la structure nécessaire pour apporter une aide dans le traitement des situations juridiques et administratives dont on l'informe. Elle se refuse aussi d'avoir ce caractère militant qu réclament parfois certains membres, attitude que nous pouvons comprendre vu les situations très difficiles dont nous avons connaissance. Tout comme vous, nous sommes convaincus que le dialogue avec des organisations comme celles que vous avez conviées ce jour est une très bonne façon de procéder. Nous ne voulons pas douter un instant que nous serons entendus. Nous vous en remercions une fois de plus.


Joël Staelens Lucien Vanhamme Miky Avenel

Trésorier Vice-président Présidente
BIJLAGE 8 : Belgische Vereniging tegen Neuromusculaire Ziekten
Association Belge
contre les Maladies
Neuro-Musculaires
Rue du Blanc bois 2
1360 Perwez
Tel. 081/65.58.85
MEMBRIVES FRANCISCA
BERGENSESTEENWEG 781
1600 ST.PT.LEEUW
TEL/FAX: 02 3615297
Nom de la maladie
Cette Maladie porte un nom qui n’est pas très significatif car fatique chronique ou fibromyalgie ne veulent rien dire pour certains médecins qui nient toujours la maladie. Nous sommes ridiculisées devant les médecins conseils et devant le monde hospitalier car qui de nos jours n’est pas fatigué ou souffre de douleur quelconque. La famille ne nous prend pas au sérieux et ne comprend pas qu’il n’y ait aucun traitement qui puisse nous soulager alors qu’au 20è siècle la médecine et la chirurgie font de véritables miracles.
Nous proposons les termes de encephalomyelite myalgique ou encephalopathie postvirale ou immunodéficience chronique, ou maladie de … De Meirleir.
Crédibilité des médecins chercheurs au niveau des grandes instances.
Nous sommes désolés de voir contester des certificats médicaux établis par un grand chercheur belge que ce soit pour la physiothérapie ou pour un arrêt de travail et ce même avec l’appui de tests diagnostics qui prouvent la présence de la maladie.
Le malade qui a fait le tour des médecins pendant des années et qui ne lui ont rien trouvé, qu’il consulte un chercheur spécialisé qui lui diagnostique enfin la maladie ne comprend pas qu’il doive encore se battre et aller devant les tribunaux du travail, passer des expertises pour prouver qu’il est vraiment incapable de travailler normalement.
C’est peut être la chose la plus triste de cette maladie, car parfois la personne n’a même plus le courage de faire les démarches nécessaires pour garder ses droits sociaux.
Nous pensons que si les tests qui sont effectués sont positifs et le malade suivi régulièrement par un médecin spécialisé ou dans un centre de références et qu’il suit les traitements qui lui sont proposés, il ne faudrait plus contester les certificats médicaux, il faut faire plus confiance au corps médical.
Remboursement des seuls tests diagnostics disponibles actuellement.
Les seuls tests disponibles pour le moment sont le test R.NASE qui revient à 5000 frs. et la recherche des mycoplasmes 10.000 frs., les typages lymphocytaires, recherche des radicaux libres, myéloperoxydase, candidas, enzymes antioxydants, ces tests devraient être remboursés puisque c’est une des seules façons de prouver qu’il y a problème et que beaucoup de personnens ne le font pas à cause du prix.
Il faudrait aussi intervenir pour les recherches d’intoxication aux métaux lourds (mercure) qui semble aussi mis en cause pour certaines personnes.
Trop souvent nous voyons que des malades sont diagnostiqués fibromyalgiques parce que le rhumatologue ou le médecin détecte quelques points gachettes positifs et sans aucun examen sérieux complémentaire ni prise de sang approfondie, le malade sort avec parfois un antidepresseur, un anxiolytique, un antidouleur, un antiépileptique et un somnifère. Si après un mois cela ne va pas mieux on change l’un ou l’autre, on essaie ainsi beaucoup de traitements plus fantaisistes les uns que les autres.
Souvent on ajoute un médicament pour que le foie ou l’estomac ne donnent pas de problèmes. On essaie en fait de cacher les symptômes au lieu de chercher une cause.
Certains malades commencent alors un véritable shopping médical en vue de rechercher une solution à leur problème.
Remboursements des médicaments et de l’aide technique qui pourraient soulager le malade ou améliorer sa qualité de vie.
Les médicaments antiviraux dont le Fanvir (20.000 frs pour une semaine) devraient aussi être remboursés totalement.
Le N.A.D.H ainsi que N-acetyl carnitine qui rétablit le cycle de Krebs et le malate de magnésium devraient aussi être mieux rembourés afin de pouvoir aider les personnes affaiblies par la maladie. Pour le moment tout cela est à la charge du patient.
Plusieurs personnes se sont vues refuser les chaises roulantes car ce n’est pas adapté à leur maladie et q’il n’y a pas de paralysie des jambes. Il faut 80% d’invalidité pour en avoir droit. Il y a quand même une grande perte d’autonomie due à la fatigue et aux douleurs chroniques et beaucoup de personnes ne peuvent plus sortir de chez elles car elles ne peuvent pas marcher pendant plus de cinq à dix minutes et se voient privées ainsi du peu de contact extérieur et de vie sociale qui pourrait encore leur rester.
Beaucoup de personnes ne peuvent même pas aller conduire ou chercher leurs enfants à l’école.
Aide plus adaptée surtout pour les personnes qui vivent seules et qui sont dans l’impossibilité de s’assumer (courses, ménage, consultations hôpital etc.)
Certaines personnes descendent chercher leur courrier une à deux fois par semaine. Faire les gestes les plus simples de la vie quotidienne sont des exploits, se laver, se préparer un repas, écrire une lettre, s’occuper du ménage sont des choses que l’on doit choisir, il faut faire le choix d’une ou deux activités par jour et c’est tout. Plus aucune énergie et pas de récupération après l’effort.
Présence de structures spécialisées pouvant accueillir des personnes qui vivant seules ne peuvent plus rester chez elles à cause de l’épuisement total que cela demande, ces personnes ne peuvent pas aller dans des homes (personnes très jeunes touchées par la maladie).
Nous demandons des structures spécialisées pour accueillir des personnes en phase évolutive de la maladie, permettant une vie décente car certaines personnes se retrouvent souvent en état d’isolement et de déchéance sociale.
Incapables de tenir leur ménage et de se laver tous les jours, elles vivent dans une ambiance triste et morne qui entraîne à la longue un état de laisser aller et de dépression morale bien compréhensible.
Les aides familiales sont parfois très difficiles à obtenir (malades très jeunes) et sont trop chères et non adaptés à la demande.
Il faudrait des aides à la vie journalière, une présence journalière mais avec des horaires plus courts.
Beaucoup de personnes me rapportent aussi que quand elles sont hospitalisées, elles se retrouvent placées en psychiatrie et nous pensons que ce n’est vraiment pas leur place.

Revoir les traitements et la façon de prendre en charge cette maladie. Les antidepresseurs, antidouleurs, antiflammatoires, ne font que cacher les symptômes pendant un court laps de temps avec un effet rebond très démoralisant pour le malade car cela ne ralentit pas l’évolution de la maladie.

Nous constatons dans l’association que plus les personnes prennent des médicaments plus les symptômes s’aggravent, souvent par les effets secondaires à long terme de ces traitements (Il y a aussi une hypersensibilité accrue aux composantes chimiques des médicaments). Les personnes prenant peu de médicaments, faisant attention à leur alimentation et se soignant par des médecines douces s’en trouvent souvent mieux au point de vue de l’intoxication des cellules. Nous avons remarqué chez un grand nombre de malades, une perméabilité intestinale, une intolérance au lactose, aux levures et au gluten. Certaines personnes voient une amélioration partielle de certains symptômes, avec un régime alimentaire, prise de vitamines et compléments alimentaires.
Les additifs alimentaires, colorants, les métaux lourds (mercure), polluent notre organisme et aggravent aussi les problèmes de douleurs et de fatigue.

Dire la vérité sur la gravité de la maladie et de son évolution à la personne malade ainsi qu’ à la famille proche, au médecin traitant et aux para- médicaux.

Nous voudrions aussi que la vérité soit dite au malade et son entourage. Dans les myopathies on dit au malade qu’il faut attendre que la recherche trouve une solution et on ne leur donne pas de faux espoirs.
Il faut aussi arrêter de psychiatriser la maladie, car si chez la personne malade il y a présence de tristesse, révolte, présence de dépression, cette dépression est consécutive à la maladie et non le contraire.
C’est une maladie très lente mais qui évolue de jour en jour, il n’y a pas de guérison, seulement parfois une petite amélioration, même si on ne le dit pas, le malade qui vit sa maladie tous les jours, se rend bien compte de son état, perte d’autonomie, de force, des symptômes de plus en plus présents et présence de douleurs constantes, signe de Romberg, ataxies, fourmillements, sommeil non réparateur, problèmes digestifs, problèmes cognitifs, concentration, mémoire, en un mot dégénérescence des cellules nerveuses.
De plus en plus de personnes parlent de suicide et d’euthanasie tellement cette longue maladie est difficile à supporter. Certaines personnes sont des malades chroniques depuis plus de quinze ans. Nous pensons que ces personnes méritent le plus grand respect, car il faut un sacré courage et un sacré moral pour vivre ce qu’elles vivent.
Il ne faut plus que le malade ne se sente coupable d’être malade, coupable de profiter du système et coupable de ne pas pouvoir guérir. Il faut que cette maladie soit prise au sérieux et que l’on aide les chercheurs sérieux qui font tout pour nous aider. Il faut leur donner plus de moyens.
Voici deux exemples de traitements rapportés par des membres de l’association.

Jeune femme de 32 ans, nourriture bio essentiellement. Pas de produits laitiers et pas de gluten ni de levure. Vit seule avec 30.000 frs par mois et 19.000 frs de loyer. Cette personne préfère ne pas chauffer son logement, mais se nourrir sainement. Elle doit payer quelqu’un pour lui faire les courses une fois par semaine.
Traitement orthomoléculaire

Lactibiane 1100
Vitamybiane 450
Oxybiane 460
Huile Onagre 430
Huile Cameline 280
N.A.D.H. 2800
Ultra clear 600
ALOE vera 450
Hormones naturelles D.H.E.A. 1100
Total 7210 par mois.
Sans compter le nombre de fois ou elle prend des médicaments pour combattre les infections chroniques dont elle est la victime.

Medecin 1 fois tous les deux mois naturopathe 1800 frs. Remboursé 470 frs. Spécialiste CFS une à deux fois par an maximum. Cette personne a fait une cure d’oxygénation avec une légère amélioration mais pour son budget, elle ne peut le faire une fois par an.

Traitement en médecine normale
Personne ayant la maladie depuis plus de quinze ans elle a 56 ans et vit en couple, elle touche 32000 francs en invalidité. Partageant les frais avec son conjoint, cette personne a moins de problèmes financiers, disons qu’elle vit plus confortablement et doit moins es priver, mais voyons tout de même combien sa maladie lui coûte mensuellement.
XANAX 250
VALTRAN 504
DAFFALGAN CODEINE 787
MAGNETOPS 493
BENERVA 75
BERIVINE 139
DORSILON 222
EFEXOR 363
ZANTAC 1799
MYOLASTAN 320
CALCIUM 300
PROTHIADEN 75
RIVOTRIL 127
TEMGESIC 193
VALIUM 136
Total 5783 frs par mois sans tenir compte des effets secondaires et des maladies que ce traitement lui apportera dans l’avenir.
Kiné 2 fois par semaine
Médecin 2 fois par mois
Spécialiste 1 fois par mois
Acupuncteur 2 fois par mois
Cures thermales à sa charge 1 fois par an.
Comme vous voyez notre maladie nous coûte très cher, beaucoup de personnes ne peuvent pas se soigner comme il le faudrait, dès le moment ou l’on doit arrêter le travail, les revenus diminuent mais les charges augmentent, chauffage, électricité, téléphone, pharmacie, médecins, livraisons à domicile etc.
WERKGROEP CVS: RICHTLIJNEN IN
VERBAND MET BEOORDELING
ARBEIDSONGESCHIKTHEID






Dr.J.Moens
Dr.J.Vandenbergen
Dr.L.Cools
Dr.L.Vantomme
Dr.M.Vanden Wijngaert: redactie + tekts
1.INLEIDING EN DOELSTELLINGEN 3
2.CONCRETE VOORSTELLEN BIJ DE BENADERING VAN DE INDIVIDUELE
PATIENT 4
2.1. Eerste faze: opmaken van het arbeidsongeschiktheidbilan 4
2.2. Tweede faze: verder beleid en opvolging. 6
2.2.1. Opvolging van de arbeidsongeschiktheid. 6
2.2.2. De begeleiding van het herstelbeleid 7
2.3. Contact met behandelende artsen 9
2.3.1. Contacten met de huisarts 9
2.3.2. Contacten met de geneesheren specialisten 10
2.3.3. Contact met de arbeidsgeneesheer 12
2.4. Gebruik van de herstelmogelijkheden en werkhervatting. 13
3. BIJLAGE 14
3.1. Vermelding van de Holmes-criteria 14
3.2. Vermelding van de Fukuda-criteria 16
3.2.1. Definitie van aanhoudende vermoeidheid 16
3.2.2. Definitie van CVS 16
3.2.3. Exclusiecriteria voor CVS diagnose 16
3.2.4. Definitie van idiopatische chronische vermoeidheid 17
1. INLEIDING EN DOELSTELLINGEN
Het doel van de werkgroep is het uitwerken van richtlijnen voor collega’s adviserend geneesheren bij de benadering van de arbeidsongeschiktheid van de chronisch vermoeidheids-patiënten.
De vergaderingen en discussies hebben geleid tot dit werkdocument. We zijn ons bewust van de vele onduidelijkheden en de nog vele open vragen. Een aantal werkpunten vragen verdere uitwerking – het gesprek en de discussie is ook binnen de werkgroep niet afgerond.
Vanuit een bredere visie op “ het dysfunctioneren zonder duidelijke klinische entiteit “ trachten we een werkmethode te formuleren. We gaan uit van een biopsycho-sociaal ziektemodel: het ziek zijn wordt niet alleen bepaald door somatische determinanten, maar ook psychische en sociale factoren spelen een rol. Het is binnen dit denkkader dat we de arbeidsongeschiktheid en de revalidatie benaderen.
Meer en meer zien we mensen met als hoofdklacht: vermoeidheid. Sinds 1988 wordt de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gebruikt. De criteria van Holmes en Fukuda (zie bijlage) vormen de uitgangspunten. Syndroom betekent een nosologische entiteit van symptomen. Het juiste pathofysiologische mechanisme is nog onbekend.
Patiënten met chronische vermoeidheid stellen de verzekeringsgeneeskundige voor een beoordelingsprobleem. Er is vaak uitdrukkelijke vraag naar ziekte-erkenning. Onze taak bestaat er enerzijds in de arbeidsongeschiktheid te beoordelen. Anderzijds hebben wij ook een sociaal maatschappelijke functie in de begeleiding van de arbeidsongeschikte persoon. Het doel van onze evaluaties is de maatschappelijke reïntegratie. Een aktieve planmatige aanpak lijkt ons dan ook de meest aangewezen weg. De contacten met de behandelende artsen en arbeidsgeneesheer, worden geschetst in een sfeer van open samenwerking. Wij weten dat in vele concrete dossiers, de mogelijkheden tot dialoog verre van optimaal zijn. De voorgestelde werktekst is dan ook bedoeld als leidraad en als basis voor verder gesprek. De begeleiding van de individuele patiënt blijft de opdracht van de individuele AG, die steeds vanuit zijn eigen beoordeling de reïntegratie en de arbeidsongeschiktheid zal toetsen.
De evaluatie van de beperkingen en de begeleiding, vormen een uitdaging in ons werk.

2. CONCRETE VOORSTELLEN BIJ DE BENADERING VAN DE INVIDUELE PATIENT

2.1. Eerste faze: opmaken van het arbeidsongeschiktheidsbilan

Tijdens de eerste consultatie is het belangrijk dat de patiënt rustig zijn verhaal kan doen. Een defensieve houding van de patiënt of de adviserend geneesheer wordt best vermeden.
Via de anamnese wordt verder duidelijk hoe lang de klachten bestaan, hoe ze begonnen zijn, welke artsen de patiënt al geraadpleegd heeft, op welk medisch echelon hij gevolgd wordt, welke technische onderzoeken er gebeurd zijn, welke behandeling gevolgd wordt…
Het klinisch onderzoek levert meestal niets specifiek op. De afwijkingen bij routine bloedonderzoeken zijn minimaal en aspecifiek.
De eerste contacten leggen de basis voor een werkbare vertrouwensrelatie. Dit is het uitgangspunt voor de begeleiding van de arbeidsongeschiktheid en de reïntegratie

De onderliggende boodschap kan zijn:
 Ik ken dit complexe probleem, het interesseert mij.
 We zullen uw toestand regelmatig bespreken en reëvalueren.
 Mijn taak als adviserend geneesheer bestaat uit het evalueren en begeleiden van de arbeidsongeschiktheid en de maatschappelijke reïntegratie. Deze evaluatie gebeurt op basis van art. 100 van de ZIV wet.
 Ik zal contact nemen en overleggen met de behandelende artsen rond de evolutie en de revalidatie.
 We zullen tijdens de eerste faze van onze contacten alle belangrijke elementen van uw probleem verzamelen. Dit zla leiden tot een beslissingsmoment.

De volgende consultaties plannen we op basis van inhoud en verloop van de eerste. Wij stellen voor de patiënt om de vier à zes weken te zien. Zeker in de eerste periode van de arbeidsongeschiktheid is het essentieel dat de patiënt voelt dat we zijn toestand met aandacht en van nabij volgen.

Tijdens elk gesprek moet de evolutie van de klachten aan bod komen. Door gericht te vragen naar de werksituatie, de familiale toestand, de sociale contacten…, leert de patiënt ons veel over zijn premorbied niveau van maatschappelijk functioneren. Dikwijls worden hierdoor een aantal stressoren duidelijk en erkent de patiënt ook de invloed hiervan. Een aantal patiënten ervaren hun premorbiede levensstijl als overaktief en stress-vol.

Vanuit deze context kunnen de psychische aspecten ter sprake gebracht worden. We krijgen dan de kans om uit te leggen dat er buiten de fysieke klachten ook psychosociale factoren een rol kunnen spelen in het ziektebeeld.

Door het gericht klinisch onderzoek krijgen we een beeld van de fysieke toestand van de patiënt. We hebben aandacht voor de meegebrachte technische onderzoeken en beoordelen deze.

Na de eerste contacten kunnen we ons al een aantal bedenkingen maken:
 Is het onderzoek naar andere onderliggende aandoeningen in voldoende mate gebeurd zowel op somatisch als psychisch vlak? Is onderliggende internistische problematiek voldoende uitgesloten? Is voldoende aandacht besteed aan een eventuele onderliggende psychiatrische problematiek?
 Is er een duidelijke beperking op cognitief vlak?
 Is er een duidelijke beperking in fysieke inspanning?
 Waar legt de patiënt de verklaring voor de oorzaak van zijn dysfunctioneren?
 Heeft hij een sterke somatische attributie?
 In welke mate denkt patiënt zelf enige invloed te kunnen uitoefenen op zijn aandoening en het verloop ervan (locus of control)?
 Hoe ernstig is de vermoeidheid?
 Hoe is het sociaal netwerk van de patiënt georganiseerd?
 Wat is de trigger die het professioneel afhaken heeft veroorzaakt?
 Wat is de bereidheid tot revalidatie?
 Kunnen we inderdaad spreken over chronisch vermoeidheidssyndroom? De toetsing aan de criteria van Holmes of Fukuda gebeurt door de behandelende artsen niet altijd even accuraat. Er is soms zelfs sprake van overdiagnose.

Door het formuleren van een antwoord op deze vragen, kunnen we – na een drietal consultaties - een balans opmaken. Dit geeft aanleiding tot een belangrijk beslissingsmoment. In deze faze zullen een aantal mensen na een grondige evaluatie van de beperkingen, niet verder erkend worden. Bij diegenen die we verder erkennen, komen we vanuit verzekeringsgeneeskundig standpunt tot een actieve benadering. Deze bevat twee delen: de opvolging van de arbeidsongeschiktheid, en het herstelbeleid tot reïntegratie.


2.2. Tweede faze: verder beleid en opvolging

2.2.1 Opvolging van de arbeidsongeschiktheid

De doelstelling in deze tweede faze is een zo snel mogelijke, duurzame maatschappelijke reïntegratie op het voor de patiënt hoogst haalbare niveau.

Het plannen van de (stabiele) werkhervatting als eindresultaat zal in het individuele dossier bepalend zijn voor de frekwentie van de raadplegingen, voor het tijdstip van aanvang deeltijds werk, en voor de contacten met de behandelende artsen. Binnen ons werk betekent dit zowel controle als begeleiding.

Het is opvallend dat de patiënt zijn klachten brengt in subjectieve “belevingstermen”. Bij praktisch iedereen gaat het om cognitieve symptomen (geheugenstoornissen, concentratiestoornissen), en inspanningsintolerantie. Het zijn dan ook deze aspecten die aan bod moeten komen. Door de subjectieve aard van de klachten kan er een verschil zijn tussen de werkelijke graad van dysfunctioneren, en de door de patiënt ervaren graad van dysfunctioneren. De ernst van de cognitieve deficits en de inspanningsintolerantie moet beoordeeld worden.

Hierbij kunnen enkele technische onderzoeken hulpmiddelen vormen, bijvoorbeeld het neuropsychologisch testonderzoek, de spiro-ergometrie en het slaaponderzoek. De resultaten van deze onderzoeken zullen ons meestal geen zwart-wit antwoord opleveren rond de prestatie-mogelijkheden. Zij vormen slechts stukjes van de globale puzzel.

De neuropsychologische screening kan gericht zijn op geheugen, vastgehouden aandacht, snelheid van informatieverwerking en probleemoplossend vermogen. De resultaten zullen vaak slechts kleine afwijkingen tonen, maar kunnen toch bijdragen aan onze beeldvorming.

Een goed uitgevoerde spiro-ergometrie geeft een beeld va


  Visualizza il profilo di stregatta   Email stregatta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2004-03-12 11:24   
In Belgio c'è il famoso prof. De Meirleir, un vero luminare della CFS, quello che sta facendo le ricerche sul RNase-l, che ha fatto personalmente degli interventi col Parlamento Fiammingo.
Non so che esito abbia avuto;
a questo indirizzo potete trovare il testo di una sua testimonianza del marzo 2001 protocollata dal parlamento fiammingo e tradotta in inglese dal fiammingo.

http://www.cfsresearch.org/cfs/research/abnormalities/11nf.htm

Forse contattando il prof. De Meilreir o la sua segreteria si possono avere informazioni su come è andata avanti la faccenda col parlamento.

Ho trovato questi due indirizzi, il primo deve essere quello dell'Ospedale Universitario, conviene mandargli un fax:

Prof. Kenny de Meirleir
VUB clinic
Free University Hospital Brussel, Belgie
Tel. +32 2 477 46 00 Fax. +32 2 477 46 07

Il secondo deve essere il suo indirizzo presso l'Università:

Prof. K. de Meirleir
Vakgroep Interne Geneeskunde
Vrije Universiteit Brussel
Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel, Belgie

Penso che si possa contattare in francese o in inglese, a meno di conoscere qualcuno che sa il fiammingo.



  Visualizza il profilo di Lele63      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-03-12 12:01   
Grazie Lele, infatti è in Belgio dove si
stanno muovendo x la previdenza ed assistenza nei casi di CFS....ho scritto olandese, ma in realtà il sito è belga, ed in fiammingo .....la roselein, contatterà il coordinatore di qst sito, ma le dirò di utilizzare anke gli indirizzi messi a disposizione da te.....conosce il francese e credo possa scrivere.....un bacio raffaella


  Visualizza il profilo di stregatta   Email stregatta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2004-03-12 21:47   
Cercando di tradurre con i "potenti" mezzi tecnologici in Italiano...
(ovviamente cercate di usare MOLTA fantasiaper la traduzione )

NOTA SOCIALE di POLITICA del PARLAMENTO FIAMMINGO -- RECINZIONE di salute e dell'ambiente

Udienze e consiglio - sessione 2000-2001 - l'articolo 740 (2000-2001) - #1 - recinzione


Metalli pesanti e la sindrome cronica di affaticamento -

Testimonianza del prof. Kenny De Meirleir, fisiologia umana, VUB

(sentendo parlare il 5 marzo 2001)


--------------------------------------------------------------------------------


Prof. Kenny De Meirleir: Quando ho cominciato mettere a fuoco sulla sindrome cronica di affaticamento in 1990, ho valutato la relativa incidenza a circa 13.000 pazienti o 1.3 per mille genti. Questa figura ora è aumentato a 4 per mille, corrispondendo a 30.000 - 40.000 genti. Questo aumento è certamente non soltanto il risultato di un registro migliore.

Che cosa è esattamente la sindrome cronica di affaticamento? È un disordine di cui il sintomo principale è affaticamento. In più, notiamo che i pazienti recuperano insufficientemente da affaticamento dopo sforzo minimo e che perdono almeno la metà della loro capienza fisica ed intellettuale. In più, ci è un certo numero di organico e
sintomi psichiatrici. In 1988 ed in 1994, le definizioni sono comparso in pubblicazioni americane stimabili, entrambe sovvenzionate dai centri per controllo di malattia a Atlanta. Oltre che i sintomi accennati precedentemente, il seguenti inoltre sono accennati: linfonodi dolorosi o swollen severamente disturbati di concentrazione, dolorosi
muscoli, gola e giunti ed emicrania. Inoltre notiamo che il sonno fornisce il recupero insufficiente e che i pazienti hanno bisogno spesso di una settimana di riposo completo della base dopo un breve e sforzo intenso. Una situazione sproporzionata.

Sig. Komaroff della scuola medica de Harvard suggerita in 1992 che ci sono cinque fattori che disturbano il sistema immune e precipitano la riattivazione dei virus dormenti. Le tossine, le allergie, lo sforzo, i virus lymphotropic ed i disturbi cronici di natura psichiatrica attivano il sistema immune in modo che specific
i sintomi compaiono. Il modello del Komaroff era quello primo, ma non spiega perchè la situazione non ritorna al normale a tempo.

Durante il tentativo di descrivere che cosa sta continuando esattamente nei pazienti, abbiamo scoperto un sottogruppo. Abbiamo scoperto in circa dieci famiglie con almeno due pazienti che qualcuno era stato esposto al pentaclorofenolo (PCP). Quindici - venti anni più successivamente, tutta questa gente ha sofferto dalla sindrome cronica di affaticamento. A seguito di avvelenamento di PCP, notiamo i cambiamenti nel sistema immune che aumentano il rischio di infezione. Di conseguenza, ci è un rapporto fra le tossine e la sindrome cronica di affaticamento.

Parecchie pubblicazioni già hanno indicato che lo zinco, il cadmio, il bicromato di potassio, il piombo, il mercurio ed il nichel interessano il sistema immune, di modo che le infezioni più non sono eliminate. In una famiglia che ha sviluppato la loro sede su un luogo in cui l'arsenico è stato fatto uscire nel passato, notiamo che il sistema immune è influenzato similmente. Ciò già è stata indicata negli esperimenti sugli animali pure.

Allora il collegamento fra la sindrome cronica di affaticamento e le infezioni opportunistic deve essere indicato. Abbiamo esaminato l'incidenza delle infezioni croniche del micoplasma in un gruppo di 272 pazienti ed abbiamo trovato questo per essere 68.7 per cento. In due gruppi di controllo l'incidenza era più meno di 10 per cento.

Troviamo tutti i generi di infezioni. Qualche gente, due o persino tre infezioni si presentano ed in 17 per cento dei casi troviamo le infezioni multiple. Ci sono 7 fattori che possono condurre alla sindrome cronica di affaticamento, specificamente gravidanza, un certo numero di virus isotropi, sforzo di lunga durata, attività fisica eccessiva di innesco,
varie infezioni, trasfusioni, reazioni allergiche e metalli pesanti, fosfati e PCBs. Questi fattori inoltre conducono ad un deterioramento della funzione del sistema immune. Una volta che una disfunzione cellulare è comparso, le infezioni accadono che perpetuano un difetto nel sistema immune e rendono un ritorno alla situazione normale impossibile. Un certo numero di anomalie si sviluppano che conducono ai sintomi della sindrome cronica di affaticamento, di modo che le infezioni supplementari accadono e rischio del cancro aumenta.

Nei casi di lunga durata della sindrome cronica di affaticamento, l'incidenza di cancro è cinque volte più superiore al normale. È, quindi, possibile implicare indirettamente i prodotti chimici in cancro, particolarmente nei disordini del sistema immune dove P53 (il fattore protettivo contro cancro) sparisce. Se uno ha uno o più fattori e
ottiene un'infezione una non può ottenere sbarazzato di, una entra in un cerchio vizioso che è molto duro da rompersi. Nell'epidemia 1984 di Tahoe del lago, dove 9 per cento della popolazione sviluppano la sindrome cronica di affaticamento dopo le infezioni, l'incidenza di cancro è superiore al normale. Determinati cancri del cervello e lymphotropic si presentano a più spesso fino milione volte nella popolazione americana. Ci è un grande aumento statistico. Ciò significa che i cancri specifici possono svilupparsi, che a loro volta saranno collegati con i cambiamenti nel sistema immune. Di conseguenza, la sindrome cronica di affaticamento può essere spiegata. Uno dei relativi fattori d'induzione può essere trovato nell'ambiente.

Sig. Gennaio Van Duppen: L'attività di caspase aumenta, che conduce ad un apoptosis aumentato. Come questo lavoro?

Prof. Kenny De Meirleir: Caspases ed il calpain sono indotti dallo sforzo cellulare, che conduce al apoptosis. di disordine intracellulare, l'afflusso del calcio è aumentato. Il calcio più ulteriormente attiverà il calpain, di modo che alcuni caspases sono inibiti e quindi ostruiscono il apoptosis. Una delle proteine cellulari che sono spaccate da questi enzimi è STAT 1, l'elemento portante del segnale di interferone-interferon-gamma nelle cellule immuni, che conduce allo spostamento Th1-to-Th2.

Purtroppo, la sindrome cronica di affaticamento spesso è denominata psicosomatica. Ciò è, tuttavia, più indicativa dell'incapacità della medicina di occuparsi di esso. Ora capiamo la natura del disordine. Nella relativa fase in anticipo, aumenti di apoptosis. In uno sviluppo successivo, il apoptosis è ostruito e l'interferone
il segnale sparisce dovuto la distruzione della proteina che trasporta il segnale intracellulare dell'interferone al nucleo (dove il apoptosis è iniziato). Ciò conduce a più e più infezioni.

Questo processo accende a tutti i livelli (nel sistema nervoso centrale, nelle cellule del muscolo, le cellule di anima bianche e così via. Alcuni pazienti che soffrono dalla sindrome cronica di affaticamento sviluppano l'epilessia. Troviamo che la maggior parte dei pazienti hanno una forma chiara dell'epilessia.

Ciò conduce alle dispersioni di sonno e ad una situazione dove l'affaticamento aumenta poiché uno non recupererà più.

Sig. Felix Strackxw: In che misura la debolezza del muscolo dipendono dall'incapacità di assorbire il magnesio?

Prof. Kenny De Meirleir: L'afflusso del magnesio è sostituito con il calcio. Un rapporto esiste fra il calcio extracellulare ed il dolore del muscolo. Il dolore e la debolezza del muscolo aumentano quando la quantità di calcio aumenta. Il magnesio è uno ione intracellulare importante che è perso dovuto channelopathy. È sostituito
con calcio per ristabilire l'equilibrio dello ione. Il problema si trova nel channelopathy. Ci è un rapporto diretto fra la debolezza del muscolo e channelopathy. Pronunciato un rapporto è presente, di più la debolezza del muscolo accade.

Sig. Felix Strackx: Che cosa è la prognosi per tali gente?

Prof. Kenny De Meirleir: La prognosi è buona se l'anomalia immune è rovesciabile e se le infezioni sono trattabili. Se il sistema immune è stato influenzato da una sostanza nel midollo osseo, inducente l'immunità difficile, la prognosi è estremamente scarsa. Con il trattamento aggressivo, un recupero 50-percent è visto
dopo un anno. 100 per cento non saranno mai per quanto un certo numero di fattori siano raggiungibili irreversibili. Ciò dipende sopra se o non i fattori d'inizio sono rovesciabili, che, tuttavia, è difficile da accertare.

Sig. Bruno Tobback: Come è il rapporto fra questi vari fattori?

Prof. Kenny De Meirleir: Non conosciamo quello, questo abbiamo ancora essere studiati. Tuttavia, per esempio per una famiglia che vive su un luogo arsenico del deposito, la prognosi è scarsa perché questa è difficile da ritornare.

Ms Marleen Van den Eynde: Trovate un'incidenza aumentata della sindrome cronica di affaticamento nelle zone estremamente inquinanti o la sindrome si presenta ad un modo casuale?

Prof. Kenny De Meirleir: Ci sono casi endemici ma anche circa 4 o 5 serie di ingranaggi con un'incidenza aumentata nel Belgio, specificamente la regione di Olen-Herentals, una zona vicino al bordo con i Paesi Bassi in Limburg del nord, Peruwelz, 3 - 4 vie in Oostende e la zona di Sint-Truiden. Ciò richiede uno studio completo, poiché l'incidenza della leucemia e di altri cancri inoltre sembra essere aumentata di queste zone. Sarebbe interessante correlare i due.

Sig. Jacques Devolder: Della ricerca designata è stata fatta nelle vicinanze delle piante dell'inceneratore?

Prof. Kenny De Meirleir: No, studi intorno ai dioxins non è disponibile per il nostro paese o altri paesi.

Sig. Felix Strackx: Quanto tempo era il periodo fra il contatto con i metalli pesanti e l'apparenza dei sintomi?

Prof. Kenny De Meirleir: Stiamo comunicando gli anni qui, ma questo inoltre dipende dall'esposizione. Nel caso di PCP avvelenare questo è facile: fino al 1984 o 1986, la vernice e determinate vernici hanno contenuto PCPs, che allora sono stati rimossi. I casi acuti si sono presentati nel periodo preceding. Nei casi cronici, l'avvelenamento di PCP può essere presente, ma in ogni caso la vernice o la vernice è più vecchia di 1985. Ma quello non è stato dimostrato. Gli unici casi provati sono quelli dove il professor Schepens in Antwerpen ha realizzato le misure sulla gente con una malattia acuta e dove un aumento nei valori di anima è stato trovato. Lo symptomatology
della malattia iniziata immediatamente. In tutto di questi pazienti abbiamo trovato le infezioni del micoplasma.

Sig. Johan Malcorps, Sedia: Come circa ulteriore aggiornamento? Sull'iniziativa dell'assistere Vandenbroucke, i centri medici saranno stabiliti. Se inoltre si agganciano nel problema accennato da voi: cercando i mycoplasmas, possibilmente trattamento antibatterico. I fattori esterni sono stati considerati sufficientemente?

Prof. Kenny De Meirleir: All'interno di questo contesto legale, soltanto i centri di revalidation sono possibili. Tuttavia quando parla di una malattia, i sintomi, la diagnosi ed il trattamento vengono in primo luogo, solo essere seguiti dal revalidation. La diagnosi ed il trattamento non stanno ricevendo l'attenzione sufficiente.

Sig. Johan Malcorps, Sedia: Ci sono due scuole di pensiero: Alcuni soprattutto propongono i fattori psicosomatici; secondo voi, i fattori esterni hanno un ruolo importante pure.

Prof. Kenny De Meirleir: Lo stress mentale di lunga durata può anche precipitare i cambiamenti immunologici. Revalidation è soltanto possibile se un modello è disponibile.

Sig. Johan Malcorps, Sedia: , all'interno della nostra competenza, prova prenderemo i risultati del professor De Meirleir in considerazione.


--------------------------------------------------------------------------------



Ringraziamenti speciali a Arie van Buuren < vanbuuren@zonnet.nl >, che era così gentile tradurre questo articolo lungo per la gente anglofona

Fonte: Parlamento fiammingo del Belgio
Data: il 6 giugno 2001
URL: http://jsp.vlaamsparlement.be/docs/stukken/2000-2001/g740-1-BIJL.pdf





--------------------------------------------------------------------------------
Anomalie di Cfs Di Indice Pagine di Cfs Di Indice








Diniego:

Le informazioni su questo luogo sono fornite per gli scopi informativi soltanto e non sono significate per sostituire il consiglio fornito dal vostro proprio medico o da altri professionisti medici. Consultare il vostro proprio medico per quanto riguarda l'applicabilità di tutte le informazioni elencate su questo Web site riguardo ai vostri sintomi o stato medico





  Visualizza il profilo di Zac   Vai al sito web di Zac   Stato di ICQ         Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2004-03-13 02:21   
gruppo yahoo su cfs (in inglese)

http://health.groups.yahoo.com/group/CFS-Severe/messages




[ Questo messaggio è stato modificato da: Noumeno il 2004-03-13 02:23 ]


  Visualizza il profilo di Noumeno   Vai al sito web di Noumeno      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
  
Blocca questo Argomento Sposta questo Argomento Cancella questo Argomento
Powered by phpBB Versione 1.4.2
Copyright © 2000 - 2001 The phpBB Group

phpBB Created this page in 0.156940 seconds.