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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » per maria luisa, nasdy, romeo,emcar ecc.
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Autore per maria luisa, nasdy, romeo,emcar ecc.
epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2006-04-30 02:27   
Per Mria Luisa

Tu guarda nel forum , c’è gente che non riesce a fare niente, altri che invece
continuano a lavorare , a studiare a fare cioè (con più fatica) le cose di prima ;
alcuni hanno il metabolismo alterato ,altri il sistema imm. alterato, altri ancora
sono colpiti da infezioni ricorrenti, altri hanno +o- tutto a posto, sono solo un po’
stanchi ,smemorati,deconcentrati,con mal di testa e m. di gola ,assonnati e digeriscono male.
io fino a 4 anni fa lavoravo,e ho lavorato per 16 su 21 anni di CFS;
ho capito di avere la CFS nel 2002 e ti posso garantire che molte volte ho creduto
a quello che mi dicevano i medici: non hai niente sei un po’ depresso ecc.
pensa uno di settant’anni , disinformato; non insiste fino ad andare da uno
specialista di CFS, si ferma prima , crede al medico che sicuramente oltre alle cose
di sopra gli dirà CHE PUÒ DIPENDERE DALL’ETÀ; prende uno psicofarmaco,
riduce l’attività e sta tranquillo.
“ LE COSE DELL’ETA” NON VOLEVO SMINUIRE LA SOFFERENZA
DEI CFSini volevo solo dire che per quelli anziani( e non solo) e con CFS non severa
potrebbero essere spiegazioni sufficienti
NON ERA DIFFICILE Capirlo dai !
Per quel che riguarda i bambini ,dopo il lavaggio del cervello fatto dai familiari, insegnanti
e dai medici ,alla fine si convinciranno di essere dei b.”” difficili””
Tu credi che +o- tutti quelli malati di CFS sono nei forum e nelle associazioni?
NOO-OOO , PER ME SONO Più QUELLI FUORI come i matti.
persone che sanno e non sanno

NASDY , CERTO CHE PENSO a FORME DIVERSE DI CFS, DA LIEVI A SEVERE naturalmente

I medici in ogni epoca credono di sapere tutto e di poter spiegare tutto con quello che sanno;
la storia della medicina è piena di questi errori; per decenni si è cercato di curare l’ulcera
gastrica con tutto meno che con gli antibiotici, e ognuno quando trovava un fattore aggravante
o limitante l’ulcera,credeva di aver scoperto la causa o la cura,ma era solo il 5 %;
poi han trovato l’helicobatter e dall’ulcera si guarisce.
Con l’AIDS uguale , siccome sembrava non esserci la causa; i sapientoni( dato che l’uomo aveva già scoperto tutto ) facevano a gara nel dire : quelli fanno una vita stressata, disordinata,prendono molte infezioni, ripetute,mangiano male,vivono in ambienti sporchi, DIO li punisce perché peccano ecc. ecc.Si può andare in AIDS anche senza l’HIV ma con altre cause sommate, però sono casi
rarissimi
Niente di tutto questo; lo stress non centrava, non erano: i geni, il disordine,le infezioni,il cibo,non era il peccato; era solo un altro fottutissimo virus, E SE NON FOSSE STATO PERCHÉ LA GENTE MORIVA
LA GRANDE MACCHINA DELLA RICERCA NON SI SAREBBE MOSSA E FORSE ANCORA REGGEVANO QUELLE mediocri SPIEGAZIONI.
Non una vecchia malattia , che col cattivo comportamento di certe categorie, aveva sviluppato
una nuova sindrome , un po’ come l’acqua che può essere liquida , solida e gassosa;
era chiaro come il sole che si trattava di una nuova malattia epidemica



Per la CFS secondo me è la stessa cosa , non è possibile che si sia sviluppata nel mondo, negli ultimi vent’anni ,UNA PICCOLA EPIDEMIA COME LA NOSTRA ,per somma di cause
mai verificatesi prima.
POI C’E’ GENTE CHE DICE DI VEDERE AMICI, COLLEGHI ,FAMILIARI CON GLI STESSI SINTOMI. Cosa volete di più che il virus si accusi da solo.
La ricerca dipende anche da noi( visto che i medici non ci arrivano) perché se non li aiutiamo (ci aiutiamo) a partire col piede giusto, abbiamo buone probabilità di rimanere così come siamo. Se preferite rimanere in questa gabbia di torpore amen.
Ma non vi ricordate quante belle sensazioni ci dava questo corpo?
Ciao
epione









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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2006-04-30 08:08   
Buongiorno epione,
mi trovi daccordo su una cosa in particolare:
quando le statistiche ufficiali parlano di un incidenza dello 0,4 % si potrebbe pensare che tale stima sia errata perchè pochi cfs si autodenunciano,o molti non vengono diagnosticati per errori intrinseci alla procedura diagnostica.
Al momento non sono in grado di dare una risposta certa,in quanto come sai non mi sono cimentato nella cura della cfs su un congruo numero di pazienti.Sai pure che mi ero concentrato sui fibromialgici.
Le cose poco tempo fa sono cambiate ed ho
deciso di accettare la sfida cfs.
Tra qualche mese sarò in grado di parlare con numeri "personali" , Io non parto,e sai anche questo,con alcun preconcetto riguardo alle cause della cfs.
Punto direttamente alla cura.Con i nuovi mezzi potrò far luce su alcuni aspetti controversi.
E' per questo che seguo come un mastino la faccenda.Ti terrò sempre informato stanne certo.
Se hai capito come la penso su malati,malattie,ricercatori e medici puoi star sicuro che non mi nasconderò dietro un dito,qualsiasi cosa succederà con quelli in cura col sottoscritto e colleghi.

Giancarlo


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-03 21:40   
Ciao Epionex,

per proseguire nel discorso CFS leggera o severa, ti faccio un esempio di una mia amica che, ogni volta che mi dice "forse ho anch'io la cfs e anche la fibromialgia" mi fa' venire i nervi: ma sai perchè.... ?

Perchè DICE di essere stanca, DICE di avere tanti dolori, DICE che non ce la fa' piu' e poi passa almeno tre volte la settimana, la mattinata intera, prima in piscina ( vasche su vasche....) e , a seguire, aerobica e magari, un po' di ballo latino-americano ( che va' tanto di moda ....

E te' credo, poi, che è STANCA e DOLORANTE ma non mi dica che "FORSE" è perchè ha ha la CFS o la fibro.... !

Questo per dire che , secondo me, questa mia amica rispecchia le tante persone che circolano sofferenti ma che, a differenza dei "veri" malati, possono permettersi nonostante i disturbi che lamentano, uno stile di vita da far invidia a uno sportivo professionista sempre in "campo"....

In REALTA' non hanno CFS o FMS perchè , queste malattie che ben conosciamo, hanno caratteristiche particolari e precise e NON devono essere confuse, banalizzate e inferiorizzate assimilandole agli "acciacchi" ricorrenti , frequenti e vecchi come il mondo, in un organismo umano che, ogni giorno di piu', lentamente e biologicamente, si deteriora....!

Personalmente non OSO pensare ai tanti disturbi cfs e fibro in aggiunta a quelli fisiologicamente naturali ( se così si puo' dire) dell'età che avanza ma, come dicono gl'inglesi :

DAY BY DAY ....


onde evitare di imboccare il tunnel dell'ipocondria e della depressione: M A I ...... ! ! ! !

Felice serata da Luisa




[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2006-05-03 21:48 ]


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2006-05-03 21:55   
Marialuisa mi hai letto nel pensiero.
Non ho mai osato dire quello che tu hai scritto.
Ma è la sacrosanta verità!
Anche qui sul forum,ad esempio,senti gente che sembra moribonda,poi scrive vado qua vado la faccio il viaggio di piacere,ho fatto la turista è stato bello,mi sono stancata ma ne è valsa la pena etc etc
Ma come fanno???
Non possono avere la cfs ste persone.E' impossibile.
Hanno invece quello che tu hai spiegato come meglio non si può.
4-0 Marialuisa-Nasdy.
palla al centro.


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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-05-03 21:57   
Luisa,
avrei potuto scrivere le stesse cose! Ci sono in giro un sacco di persone come quella che hai descritto, ma non sono malati di CFS o FM!
Bacione
Lele


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2006-05-03 22:11   
Sai, per me è stato a dir poco "terrificante" il primo attacco ( diciamo così....) di CFS post virale che non auguro al mio peggior nemico , che mi aveva completamente stravolto, da ricovero ospedaliero (come infatti è avvenuto) , pena il fatto che nel giro di un mese circa, stavo andandomene al Creatore .....

Tuttavia, nei percorsi terapeutici fatti con pazienza, costanza e tanta, tanta, tanta buona volontà e per LUNGO tempo, si puo' giungere a ri-condurre uno stile di vita accettabile,cominciando da cio' che riguarda prettamente la parte fisica della persona: passeggiate, esercizi in situazione anaerobica, stretching ecc., ma il tutto in maniera MOLTO graduale ed in base alla "risposta" del corpo, per riabituarlo a "muoversi", a "respirare" a "tonificarsi",a "rifiorire" e a "vivere" dopo il lungo periodo di immobilità e di inattività ( io dicevo sempre che mi sembrava di essere "chiusa" come in una gabbia di cristallo, dal clima "glaciale" e completamente privo di stimoli negativi o positivi che fossero.....)

Basta così, perchè NON ci DEVO/VOGLIO piu' pensare, onde evitare di "rovinarmi" l'attuale acquisito benessere, fisico ed interiore...

Bye!

Luisa




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Lele63


Registrato: Dec 22, 2002
Messaggi: 484
Inviato: 2006-05-03 22:18   
Nasdy, ho visto ora il tuo messaggio,
ma sei sicuro che stai parlando di questo forum?

A me sembra che qui viviamo nel sogno e nel ricordo di quando riuscivamo a viaggiare e viaggiare era un piacere...
Non ho in mente di qualcuno che va e viene da mete turistiche.

Ma forse la mia memoria CFSsina mi sta tirando un brutto scherzo...
Correggimi se mi sbaglio (so di avere capacità cerebrali limitate in questo periodo )
Lele

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-05-03 22:42 ]

[ Questo messaggio è stato modificato da: Lele63 il 2006-05-03 22:59 ]


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2006-05-03 22:52   
Si Lele parlo di persone "storiche" di questo forum.
Ma le mie affermazioni sono relative a messggi pvt,diciamo così.
Ti assicuro che la "memoria storica" del forum sa a cosa ho fatto riferimento.
metterei in imbarazzo più di una persona se entrassi in dettaglio.Non è il caso.
Purtroppo Lele mi devi credere sulla fiducia.
E' proprio per non violare la privacy altrui
che non mi sono mai espresso come ha fatto ML
ma se lo fa lei è lecito se lo dicessi io no.Almeno così mi dice la coscienza.
Sono TRE anni che volevo postare un messaggio come quello di ML ma non ho mai avuto il coraggio di farlo.
In un certo senso mi ha liberato leggere il suo.
Ha ragione su tutta la linea.
Buona serata


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-03 23:59   
In passato sono stato ossessionato da chi mi chiedeva di andare a Chieti per la diagnosi,ora lo posso dire,se avessi le energie per arrivare a Chieti,allora starei ottimamente per quando mi riguarda.Sono alcuni anni,che manco dal mare,da un ristorante,da un cinema.Quando la mia famiglia và a qualche matrimonio o a fare una visita a parenti un po'lontano,io resto a casa da solo.La mia auto in 5 anni ha percorso 25000 km,di cui la maggioranza fatti da mia figlia,sono sedentario al punto che quasi non muovo un dito per non stressarmi o stancarmi anche a livello di cuore,che nel mio caso non stà messo tanto bene,il giorno 8 vado a fare gli accertamenti e vi diro'.Ho una memoria che spesso m'imbarazza la vita e mi crea grosse preoccupazioni.a volte mi sembra di essere un rincoglionito,ecc.ecc..Questo sono io adesso,prima ero un girovago che non stava mai fermo,sport di ogni tipo,ballo,ristoranti,dancing,circoli,2 mesi di mare minimo all'anno,almeno 2 settimane bianche sempre all'anno.Altro che patologia questa,mi sembra una specie di morte sociale.Anche io conosco tante persone,isteriche,depresse,ipocondriache che si lamentano da una vita che quasi stanno per morire,e poi li vedi andare in crociera d'estate,e tante altre cose.Questa è la vita e scusate lo sfogo.Romeo
_________________


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2006-05-04 00:31   
ciao ,
io non credo , Maria Luisa e Romeo ,che voi rappresentate la media dei malati di CFS;
non credo che l'inizio della malattia è stato severo come quello di Maria Luisa,
neanche per un quinto di noi.

neanche ritengo che l' 80 % dei CFSini
( se selo può permettere economicamente e ha l'umore giusto)
non riesce ad andare al mare o in vacanza
ogni tanto;
c'è gente che studia , che lavora, anche se
a fatica; io non vedo l'ora di farmi una passeggiata la mattina verso le 11, e la sera verso le 18 e godo ad andare in macchina,
ci sarà sicuramente qualcuno che riuscirà a fare anche di più.
non voglio dire che non è vero quello che dite ma che non è la media,(forse 15 anni fa si riteneva che solo quelli incapaci di fare tutto erano in CFS


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nasdy2003


Registrato: Jul 01, 2003
Messaggi: 556
Località: Pianeta Marte
Inviato: 2006-05-04 00:50   
No NO NO
mi dispiace epione , la cfs o ce l'hai oppure no.
A me la storia di varie cfs (clinica,subclinica, media ,grave etc) NON MI VA GIU'.
E sai perchè?
Perchè è scandalosamente ingiusto per chi la cfs ce l'ha davvero.Qui siamo arrivati alla definizione di "cfs puro" (mi scusi l'amico che la usa e che ha una cfs terribile).
E' s c a n d a l o s o
Tu persona XY o ce l'hai oppure no la cfs.
Rischi di averla? io medico ti aiuto a non svilupparla.
Ce l'hai? ok vediamo di batterla insieme.
Ma l'ambiguità no, non l'accetto.


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2006-05-04 07:31   
Vorrei darvi qualche elemento certo, ma posso dirvi solo come è andata a me.
La malattia si è manifestata di colpo:una febbre, che non passava,mal di gola e di ossa,vertigini solo a muovere gli occhi, tachicardia solo a fare un passo,anzi,solo a passare dalla posizione seduta a quella in piedi,digestione disastrosa,linfonodi sottomascellari,e molti altri sintomi.
In quel periodo stavo facendo l'assistente in una colonia al mare per bambini.
Era il 1966 (sì,avete capito bene)avevo 20 anni,non erano certo anni in cui qualcuno conosceva la cfs.
Ora ho 59 anni.
La prima volta che un medico mi ha detto "lei
ha la cfs o la fibromialgia" è stato 9 anni fa.
30 anni passati senza diagnosi.
Come sono passati? In modo umiliante e pesantissimo.
La mia professione è l'insegnante,sono riuscita a mantenerla,però le volte che uscivo dall'aula e andavo in bagno a sdraiarmi sul pavimento per riposare il cuore e massaggiarmi i crampi all'addome, quelle volte le so io e non si contano.
30 anni di cose fatte con questi accorgimenti,che un medico ha avuto l'insulsaggine di chiamare rituali.Così i suoi conti culturali tornavano.
Ho avuto perfino il coraggio di aggiungere
attività politica, ero la più puntuale alle riunioni, infatti partivo da casa un'ora prima per fare i 40 gradini che c'erano da fare per arrivare alla sala,un gradino e riposo, un gradino e riposo.
Certo i viaggi non erano contemplati,tutto si
è svolto nel perimetro della mia città.
Nessun medico mi ha detto di riposarmi,tutti mi hanno detto di sforzarmi.
E io sono anche una che applica le prescrizioni...

9 anni fa,rispetto al dubbio cfs o fm ho scelto il medico ritenuto esperto di fibromialgia perchè abita a 20 km. da casa mia,un esperto di cfs lo incontrerei volentierissimo,ma tutti troppo lontani,anche Nasdy.
Ora ho diagnosi certa di fibromialgia,ma io ci scommetto l'osso del collo se tutto il resto non era cfs.
Sono migliorata,ma come faccio a dare consigli con una storia così atipica?
Cosa posso consigliare, lasciate passare gli anni e vedrete che tra 30 anni tutto si attenuerà?

Forse ora si capirà anche meglio il mio desiderio di pareri medici e non solo di consigli di malati del forum...
Comunque,chi ritiene di assomigliarmi,chieda pure anche in privato.

Grazie Nasdy e tutti.
Giliola


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romeo


Registrato: Nov 24, 2002
Messaggi: 1927
Inviato: 2006-05-04 12:39   
Aurora,PARERI MEDICI,è tutto un programma,su cento medici che svolgono regolarmente la loro professione,solo uno,dico uno,forse ha sentito parlare di sindrome da fatica cronica,grazie alla tv e qualche giornale,e cio'negli ultimi 2 anni.E questo unico medico nemmeno ci crede,e non ritiene approfondire il discorso,tempo perso dicono,la patologia è nella testa,bisogna ricorrere al psichiatra,che se ti acchiappa sotto,per te è finita.Io sono in fuga dai medici della mia zona,cio'è dovuto ai motivi su esposti,quelli lontani che ne capiscono non li posso raggiungere per mancanza di energia,vedi tu come si puo'fare,dammi un consiglio,che sia diverso dal diventare il medico di se'stesso,ed appoggiarsi alle esperienze da forum specifici.E'facile dire rivolgiti al medico,sotto diretto parere del medico,solo su consiglio del medico,medico qui',medico li',ma se la maggioranza di loro,nemmeno conoscono certe patologie,perchè si deve pagare e non concludere nulla?Al nord siete piu'fortunati,ma qui'al sud d'Italia,è un morire,siamo fermi all'ottocento.La tv spesso parla di fatti medici,nuove terapie,nuovi orizzonti in medicina,io ascolto e mi arrabbio,ed in cuor mio dico"SPERIAMO CHE ME LA CAVO" e nel contempo mi raccomando agli unici miei medici,Gesu'e la Madonna che stanno in cielo,e sia fatta la volontà del Signore.Non so'se ho reso l'idea,questa è la nostra realtà,qui'sei costretto ad approfondire in prima persona,altrimenti paghi e perisci.Speriamo che mi sia ben spiegato.Romeo
_________________


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AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2006-05-04 20:59   
Vedi Romeo,
quando dico "pareri medici" io mi accontento
di poco.
Quando Nasdy, qualche giorno fa, ha detto che
la possibilità di star bene esiste anche se uno ha la cfs da decenni,a me è bastato.
E posso sperare anch'io, è diverso da quello che mi aveva detto un medico di Bologna e cioè che non c'era più niente da fare.
Meglio non mitizzare troppo anche il Nord.

Il mio consiglio per chi è malato da molto
tempo? Tamponare solo i sintomi invivibili,
fare pochi esperimenti che complicano ancora di più la nostra ricerca mentale,mettere poca carne al fuoco in tema di visite mediche e analisi(io non faccio da anni nemmeno un prelievo di routine) e stare con gli occhi aperti per sentire se esce qualcosa
di più credibile del solito, Nasdy mi sembrerebbe questo , ma anche se esce qualcosa di fenomenale,non sarò la prima a sperimentarlo.
Se ho aspettato 30 anni posso aspettare anche 31,non voglio stressare il mio corpo e la mia mente neanche correndo dietro con affanno al miglior medico e alla migliore medicina.
Calma e calma:questo è il mio attuale indirizzo mentale.
Forse hai indovinato: ho veramente la pazienza di un mulo,tanto la mia vita è stata segnata e indietro non posso tornarci.
Farò dei passi avanti ancora quando ci saranno condizioni reali e affidabili.
Nasdy fa bene a proteggere il proprio lavoro,
ma vedrai che quando ci sarà qualcosa di importante in qualunque parte del mondo,qualcuno ne parlerà e allora ci faremo avanti anche noi, andandoci in barella se sarà necessario.

Ciao a tutti
Giliola


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epionex2


Registrato: Aug 03, 2003
Messaggi: 169
Inviato: 2006-05-05 01:05   
Per nasdy e non solo

Vogliamo fare un sondaggio su quante persone hanno avuto un inizio
della malattia Grave come quello di Maria Luisa? pochissimi.
Vogliamo farne un altro su quante persone, con CFS , escono
o potrebbero uscire, almeno una volta al giorno,
a fare spesa o una passeggiata? La maggioranza.
Guardate Debora 72 ,dopo la chemio riesce a lavorare e a condurre
una vita quasi normale.( è vero che ha fatto una terapia, ma a Glaxo o a
Maurete è bastata la dieta)
Tex ha rinunciato a piangersi addosso e ha visto che poteva
star meglio e fare di più. .( CON QUESTO NON VOGLIO DIRE
ASSOLUTAMENTE CHE CHI NON RIESCE È UN PIAGNONE)
Voglio solo dire a nasdy e altri , che per me ,questi ,sono CFS
Il racconto di Aurora idem è riuscita a mantenere lavoro e politica,
non è mica poco !
Non credi che Romeo o Stregatta per leggere
e scrivere così tanto ( almeno in passato) hanno impiegato
molte energie ;che forse ci sarebbe potuta uscire una passeggiata
ogni tanto ?( non vuole essere una critica ,
anzi grazie per tutto quello che avete fatto.)
Io sono convinto che anche prendere un’ appartamento in affitto
In estate per 15 gg. ( potendoselo permettere) non sarebbe
molto più pesante che restare a casa.

Oppure pensi che nel forum ci siano solo 20 malati di CFS ?
E in tutta Italia neanche 50 ?

Forse è per questi motivi che la CFS ancora oggi non è riconosciuta
da molti medici ( PERCHE’ SPESSO AI PAZIENTI BASTA
CAVALCARE IL MOMENTO POSITIVO PER CONTINUARE
A SPERARE , REAGIRE E ACCORGERSI CHE SE SI PENSAVA
DI AVER PERSO IL 70 % DI ENERGIE , UN 20 % IN QUEL MODO
LO SI POTEVA RECUPERARE ; E COL 50% DI E. LE COSE
FONDAMENTALI SI POSSONO FARE.
Forse è anche per questo che molti nel forum non si vedono più,
(magari ci leggono però); perché a conti fatti , dopo 5, 10, 15, 20
autunni passati ad aver paura , di avere un crollo nel prossimo inverno,
con influenze /raffreddori lunghi, con mal di testa e mal di gola,
con dolori articolari e difficoltà a digerire, con dizzness e cistiti,
tachicardie ed extrasistoli;
han visto che ogni primavera /estate, tornava un po’ più di salute e
la speranza ; alla fine han capito che quei disturbi,
se si era prudenti nel coprirsi bene ed evitare
di prendere freddo, o mangiare meno e meglio ecc., POTEVANO ESSERE
SOPPORTABILI

Io non sono un medico ma la mia convinzione è che ci sono vari stadi di
questa malattia ; le differenze potrebbero essere date :
dalla risposta immunitaria diversa da caso a caso,
dalle infezioni che nella propria vita ognuno ha incontrato
( come EBV, o CMV) , dall’ambiente chimico/ fisico e quello
familiare,dalla predisposizione ad andare in depressione ,o
dalla vulnerabilità individuale ad avere problemi con un organo, ecc.

PER TUTTE LE MALATTIE è COSI’ +O- non vedo perché
non dovrebbe esserlo per la CFS.


La maggioranza dei medici che studiano la CFS e quella di noi
pazienti, penso sia d’accordo su queste cose
ciao
epione


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