[Registrazione]  [Modifica profilo]  [Modifica Preferenze]  [Cerca]
[Messaggi privati]  [Lista degli utenti iscritti]  [FAQ]  [Entra]
salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » risposta "di gruppo" a chi mi ha scritto
Vai alla pagina ( Pagina precedente 1 | 2 | 3 Pagina successiva )
Autore risposta "di gruppo" a chi mi ha scritto
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 14:36   
Fatta di Stracci, poichè la mia vita è fatta di tante cose, io non ho ulteriore tempo a disposizione per spiegarti quello che NON vuoi capire....mi spiace per te..forse un giorno aprirai gli occhi..Auguri!

  Visualizza il profilo di aladin   Vai al sito web di aladin      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 14:41   
Caro Noumeno, scusa ma non ho afferrato bene il tuo intervento...magari il fatto che non dormo da due giorni incide.
Comunque, per spiegarmi meglio, volevo dire che, investire tempo/denaro/speranze nell'omeopatia, che ha il solo pregio di non ammazzare nessuno, per me..ripeto: PER ME è sbagliato. Ancora non è stato provato quanto dell'efficacia imputata ai prodotti omeopatici sia un effetto placebo, ma sono in molti a sostenerlo.


  Visualizza il profilo di aladin   Vai al sito web di aladin      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-27 14:43   


ma perchè non ti rivolgi in un modo un po' piu' gentile?
capisco che è facile sentirsi feriti ma non è detto che siano gli altri a farlo.
non trovi?
solo quello!
ciascuno di noi deve aprire gli occhi
in mille occasioni
e per mille motivi.
sempre.
Nessuno ha la scienza infusa.



  Visualizza il profilo di kikka        Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 14:57   
lo so kikka, è poco gentile scrivere:

"Se non sai nulla dell'omeopatia prima di tutto informati (non esistono protocolli mai e per nulla) poi spara a zero" (ma che ne sa?...ho fatto pure il corso!!!)

e poi:

"...qualcuno ha scelto di fare qualcosa che IN PRIMIS riguarda se stessa e non doveva certo chiedere il permesso a te, come tu non hai chiesto il permesso per la scelta del tuo nick... "

ROBA DA MATTI, RAGAZZI!!!!!

Ma come vedi, ho chiuso il discorso, perchè le offese e le bottarelle gratutite, basate sul nulla, NON MI INTERESSANO MINIMAMENTE...
questo non è confronto, ma solo battibecco
e lo lascio alle comari. CIAO


  Visualizza il profilo di aladin   Vai al sito web di aladin      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-27 15:10   
Sì,
ok,ma accetta anche gli altri punti di vista no?
dici di volerlo fare.
Dici che vuoi le critiche.

Tanto per fare un discorso,
magari uno disperato va a un meeting, e si attacca a quel poco di speranza che quattro cani gli infondono.
Magari a torto.
Magari a ragione.
chi sa?
Ma che cosa c'e' di utile nel fare invettive contro chi ti dice solamente:
vuoi partecipare?sì? No? boh?

Noumeno credo fosse d'accordo con la necessità di isituire dei protocolli e quindi indirettamente con la poca serietà di chi non lo fa.
Nessuno di noi ha risposte che sono definitive e insindacabili.
Confrontiamo le nostre esperienze e laddove è possibile addiveniamo ad un opinione comune.
In caso contrario ognuno si tiene le sue.
PEr esempio su aviano
per esmpio su chieti!
i piu' si trovano meglio al secondo ospedale,
ma posso negare in toto l'esperienza di aviano perchè io e centomila altri non ci si sono trovati bene?
no!
perchè magari uno, quell'uno andando ad aviano e seguito da tirelli, che a me personalemtne non piace , e' migliorato ecc ecc!

tutto qui.
tu dici alla gente che son dei qualunquisti.
E magari hanno solo opinioni diverse dalle tue.
Ma se tu per ogni opinione che ti viene negata ti senti negata come persona tuot court!
allora il confronto diventa difficile!

cara dai!

non estremizziamo!




  Visualizza il profilo di kikka        Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-27 15:48   
per quello che mi riguarda non ci ho capito nulla!!!

ognuno di noi ha veramente millenovecentonovantanove problemi e credo che perdere energie senza una meta sia un po' autolesionista per noi che di energie ne abbiamo già poche!

forse c'è stata tanta confusione dall'inizio, forse...

forse è una iniziativa bellissima, forse...

io non lo so!!!

però mi chiedo se non sarebbe stato più giusto affrontare l'argomento in modo diverso...
se ci sono delle persone che si stanno dando da fare veramente per noi bene! però si chiedono delle firme, è giusto essere informati in modo chiaro e senza doversi sentire per forza strattonati perché "o si sta da una parte o dall'altra".
sarò un'idealista, ma se io ho un programma prendo e lo rendo noto, lo spiego per bene perché stò chiedendo la fiducia delle persone … ognuno si deve sentire libero di chiedere tutte le precisazioni senza paura di eventuali reazioni o ritorsioni o accuse…

per quanto mi riguarda, ero contenta di poter finalmente fare qualcosa di diverso, di poter “lottare” per i nostri diritti, ma dei dubbi sono venuti anche a me come credo più o meno a tutti; lavoro e studio venti ore al giorno, spesso non ho neanche il tempo di leggere tutto per bene, per cui spesso vado a fiducia.

Ma sinceramente mi è venuto solo un gran mal di testa a leggere cose che avrei preferito non leggere …

Scusate, ma oggi non sono neanche in forma …

Un sereno pomeriggio a tutti.

barbara


  Visualizza il profilo di barbarita      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
aladin


Registrato: Jul 25, 2005
Messaggi: 323
Inviato: 2005-09-27 16:10   
ascolta KIKKA, lo spiego meglio a te e a chi legge ancora una volta.
Riguardo a l'iniziativa di Torino, le cose sono due:
1)si sta parlando anche di noi e per noi
2)non si sta parlando di noi

Nel primo caso, torno a ripetere che, se la cosa ci riguarda, allora sarebbe stato giusto sentire la nostra opinione e convogliare le nostre forze per il raggiugimento di uno scopo comune, definendone insieme i modi e i termini


Nel secondo caso, se hanno bisogno del nostro sostegno, siamo disporti a darlo, ma
non devono raccontarci storielle.

Spero che ero tu abbia capito la mia indignazione in merito a questa storia, sulla quale, onestamente, sono anche stanca di dibattere.

A me piacciono le critiche costruttive, i confronti basati su modi di vedere e non su
sciocchi appigli puramente marginali e insignificanti rispetto al problema. E' una perdita inutile di tempo ed energie per tutti ed io ho la CFS e la FM, perciò pensa che energie!

CIAO...passo e CHIUDO



  Visualizza il profilo di aladin   Vai al sito web di aladin      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-27 17:12   

ma perchè non ti rilassi un po'?

carissima
è davvero con un tono tranquillo che ti parlo.
Quasi disimpegnato.
Senza nessun accento collerico o altro.
credimi...
ma te la prendi troppo.
usi parole come indignazione
rispetto
codice d'onore.
Vorrei capissi che qui non ci sono nemici, nè dibattiti da fare , nè dispute, nè nessuno da convincere.
Se pensi che l'iniziativa di torino sia poco seria,
prima di tutto non parteciparvi.
fine!
poi,se ti va,
esterni i tuoi dubbi qui,
e li staremo a sentire,
ma senza aspettarti di fare crociate!
almeno non io!
ti ringrazio di quello che detto
tanto piu' che in parte li condivido e te ne sono grata.
e di idioti in giro pronti a vendere fumo ce ne sono fin troppi.
In effetti nel "collettivo" che si è costituito per l'iniziativa torinese non vedo nessun nome di dottore che conosco per attività ufficiali di ricerca o altro.
mi pare!
Le monetine a cui si riferiva noumeno erano a proposito, infatti.
Come per dire se non ci si muove nel modo giusto
si ragrannellano un po' di spicci
magari da fregare a qualche disgraziato!

Pero' mi pare Non esiste un albo ufficiale dei malati di c.f.s.
chi ci doveva contattare quindi?
e dove?
per caso qui?
Non capisco perchè sei cosi' incazzata
davvero!
Ti hanno esclusa? ti dovevano contattare?
cosa?

Insomma, prendiamo le cose con un po' di calma!
e se pensi di poter fare qualcosa di meglio
allora dai diamoci da fare.



  Visualizza il profilo di kikka        Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-27 17:25   

p.s. Del resto personalmente vorrei che questo sapzio potresse essere usato a fini pratici piu' produttivi!
insomma farlo diventare solo e sopratutto un guazzabuglio di tutto un po',
è un peccato.

Aladin
veramente, cerchiamo di mettere a frutto solo gli aspetti migliori
lasciamo da parte la frustrazione!


  Visualizza il profilo di kikka        Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
linciotta


Registrato: Jan 23, 2005
Messaggi: 58
Località: piemonte
Inviato: 2005-09-27 18:33   
Ieri non ho sono entrata nel forum.

Bene.

Per prima cosa voglio dire che non capisco questo attacco a una persona che si è data tanto da fare. Ne sono veramente rattristata.

Molte cose sono state dette da Fatta di Stracci.
Vorrei solo aggiungere qualcos’altro.

Io c’ero al meeting. Il meeting non era a nome di Simona Stella ma a nome dell’Aisf
ovvero l’associazione dei fibromialgici. Simona aveva contattato anche l’associazione di Pavia per i malati di CFS tanto è vero che a relazionare c’era la referente della Liguria, un’altra referente nazionale e presente c’era
il referente per il Piemonte. Quindi è vero esattamente il contrario. L’intenzione era di unire le forze,( lei era partita inizialmente come Aisf) anche perché gli è stato chiesto!!!!!!!. Confermo che lei non ha richiesto ne' autorizzato la diffusione della petizione nei forum ma che questa è stata fatta sull’onda dell’entusiasmo da altre persone che erano presenti al meeting.

Per quanto riguarda il Dott Osama Youssef ha relazionato per la medicina alternativa ovvero l’omeopatia. Ognuno di noi è libero di curarsi come crede. Io personalmente non ci andrò.

Ma hanno soprattutto relazionato il dott del reparto Reumatologia dell’osp San Luigi che ha parlato della fibromialgia/ cfs e un medico e coordinatore regionale per gli aspetti più prettamente politici.
Tanto di cappello a Simona per quello che è riuscita a fare.

Si può sempre sbagliare quando si lavora e le critiche costruttive sono benvenute ma non si può sparare a zero e senza sapere.

Credo che chiunque in passato o al presente abbia fatto o faccia qualcosa per noi malati sia a livello personale (qui io non posso non ringraziare la mia Stregatta con un sonoro smack e non solo lei ovviamente),
sia a livello collettivo sia da stimare, apprezzare e da ringraziare.
Non capisco, continuo a dire, però questo accanimento verso chi si è spesa così tanto.

Confermo la mia stima e l’apprezzamento per Simona Stella per tutto il lavoro da lei svolto
E la mia piena solidarietà di fronte a questi attacchi.

Un caro saluto a tutti.
Caterina


  Visualizza il profilo di linciotta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Fatta Di Stracci


Registrato: Sep 25, 2005
Messaggi: 35
Località: Bologna
Inviato: 2005-09-27 20:45   
Ciao a tutti!

Per KIKKA: la petizione sarà spedita al Ministero della Sanità per il riconoscimento delle malattie a livello nazionale (invalidità, esenzione ticket, ecc...) e alla regione Piemonte per un centro di ricerca (di CFS ci sono anche Bari, Chieti, Roma, Aviano e Verona a quanto è stato detto). Sarebbe una graaaandissima vittoria per le nostre malattie. Dopo sarà ogni regione che si muoverà in modo diverso (vedi che Bolzano ha l'esenzione per il ticket per i fibromialgici, unica provincia in Italia).

Per LINCIOTTA: grazie per le parole che hai speso... credo che la verità sia solo una alla fine!

Per NOUMENO: non è sempre vero che ci sono degli interessi sotto, esistono ancora (pochissime) persone che fanno qualcosa perchè ci credono. Secondo me non c'è malafede ovunque ci si guardi intorno... o forse voglio crederlo! Ma credo che da qualche parte ci siano ancora delle persone simili a me, che credono ancora ai principi e che credono che le lotte servano ancora a qualcosa.

Per ALADIN: ................................

Io spero davvero che questa cosa che sta facendo Simona Stella possa dare dei frutti per tutti i malati, Simona è malata anche lei. Lo spero perchè voglio pensare che questo serva di spunto anche ad altri che potranno ottenere ancora di più!

Baci a tutti!

FattaDiStracci


  Visualizza il profilo di Fatta Di Stracci      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
linciotta


Registrato: Jan 23, 2005
Messaggi: 58
Località: piemonte
Inviato: 2005-09-27 21:28   
Simona Stella mi ha pregato di scrivere che risponderà a tutti al più presto molto probabilmente da venerdi.
Un saluto caro a tutti.

Caterina


  Visualizza il profilo di linciotta      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-09-28 01:57   
"non è sempre vero che ci sono degli interessi sotto, esistono ancora (pochissime) persone che fanno qualcosa perchè ci credono."

Verissimo,infatti ho detto "(in generale").



"Noumeno credo fosse d'accordo con la necessità di isituire dei protocolli e quindi indirettamente con la poca serietà di chi non lo fa."

Kikka ha capito benissimo



  Visualizza il profilo di Noumeno   Vai al sito web di Noumeno      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-28 08:48   
Caro Will/Noumeno ,

tu conosci bene persone e situazioni anche del nord, cominciando dalle associazioni esistenti.....

Eh sì, perchè allora se vogliamo spezzare sempre questo famoso capello in quattro e anche piu', io sono iscritta sia ad Aviano che a Pavia( e come me anche altri ...) , mi sono recata puntualmente lo scorso anno a fare il prelievo dalla D.ssa Carlo-Stella a Pavia e, con il mio solito entusiasmo, cerco di "aderire" a quanto mi venga proposto di buono a proposito della nostra malattia, ivi compreso all'iniziativa da te promossa lo scorso anno per l'invio delle lettere mensili, senza pero' sentirmi di dover fare le "pulci" sul come, sul dove, sul quando ma semplicemente dicendo un SI' con fiducia .....

Differentemente mi sarei sentita una persona INDELICATA, INOPPORTUNA e moooolto INGRATA !

Perchè INDELICATA, INOPPORTUNA e anche INGRATA ?

Semplicemente perchè SO' anzi ne sono CONVINTA, che anzicchè CRITICARE l'operato altrui , tra l'altro TOTALMENTE GRATUITO e anche FATICOSO per una causa comune , bisognerebbe APPROVARE con SINCERA GRATITUDINE e con animo BENDISPOSTO , TUTTI coloro che spendono tempo e fatica per cause umanitarie( a maggior ragione se sono giovani e malati...) .

Tu dovresti comprendere bene che cosa intendo dire perchè sei stato e sei , insieme a NYCO, uno dei piu' "attivi" quanto "convinti" operatori della causa CFS !

Per ultimo, (se me lo permetti da mamma qual sono):

hai raggiunto la tua sospirata "meta" cioè la meritata LAUREA ( l'ho detto...! ! ), hai davanti il tuo avvenire , voi giovani siete la speranza di un DOMANI di PACE , NON impostare la tua vita SOLO in maniera "tecnica" ( da manuale, tanto per capirci...) ma SOPRATTUTTO e PRIMA di TUTTO, con il CUORE !

Siamo NOI, i NON piu' giovani( tipo me....) semmai,portati alle critiche !

STOP alla tiri-tera....

Un abbraccio e buona giornata!

Luisa

ps. lo so', lo so', le mamme sono "pallose" : d'altra parte, differentemente, che mamme
sarebbero... ? ? ! ! !





[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2005-09-28 09:19 ]


  Visualizza il profilo di Marialuisa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
AURORA


Registrato: Aug 24, 2003
Messaggi: 272
Località: MODENA
Inviato: 2005-09-29 00:14   
Che strano forum.
Tutte le persone che fanno qualcosa vengono rapidamente cacciate.
Tutti i dottori che erano comparsi, perfino quelli che hanno notizie da un valido dottore(vedi GEVI con Cheney):tutti hanno avuto vita difficile, presi a beccate come quando entra un gallo nuovo e bello colorato in un pollaio,aggredito dai galli invidiosi.
In compenso, se compare uno che vende ciondolini,erbe o la chirurgia della cfs si parla pacatamente,non ci si infiamma,magari si compra pure.

Non vi perdonerò se farete fallire l'iniziativa di Simona Stella.
Se fosse anche condotta solo per il Piemonte,sarà utile a tutti .
Voglio vedere, se la Regione Piemonte stabilirà per esempio che si toglie il ticket ai malati di FM/CFS di sicuro seguiranno altre regioni.
Simona Stella ha contatti con l'assessore regionale piemontese, e con chi doveva averli, con tutte le regioni esclusa quella che conosce e frequenta?

Doveva chiedere il parere al nostro forum?
Il forum non è un soggetto giuridico,le Associazioni sì, infatti ha chiesto il parere
delle associazioni.
Pavia ha un presidente che si è detto d'accordo.
A parte questo aspetto istituzionale, ve lo immaginate il nostro forum che esprime un parere?
Prima avremmo avuto da discutere e da strapparci i capelli anche sulla grafica dei volantini!!!

Spero tanto che Simona Stella non legga più questo forum, mi sembra sull'orlo del crollo fisico e emotivo...

Forza, una piccola spinta e forse ci riuscite a fiaccarne un'altra,così dopo potremo riprendere a parlare di tisane senza essere disturbati...

Ciao
A.


  Visualizza il profilo di AURORA      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Vai alla pagina ( Pagina precedente 1 | 2 | 3 Pagina successiva )
  
Blocca questo Argomento Sposta questo Argomento Cancella questo Argomento
Powered by phpBB Versione 1.4.2
Copyright © 2000 - 2001 The phpBB Group

phpBB Created this page in 0.011920 seconds.