[Registrazione]  [Modifica profilo]  [Modifica Preferenze]  [Cerca]
[Messaggi privati]  [Lista degli utenti iscritti]  [FAQ]  [Entra]
salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » MEETING AISF per Firomialgia e CFS, del 17.9.2005.....
Vai alla pagina ( Pagina precedente 1 | 2 )
Autore MEETING AISF per Firomialgia e CFS, del 17.9.2005.....
Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-09-21 11:58   
Zacchino

per favore potresti "mettere" anche la seconda pagina ?.........se le gambe mi "reggono" vorrei tentare di raccogliere qualche firma.....

P.S: mi scuso con chi mi ha scritto per non aver risposto ....... ma in certi periodi non ho energie nemmeno per scrivere due righe.....

Tanti baci a tutti lucy


  Visualizza il profilo di Lucy      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2005-09-21 21:34   
Scusate se mi permetto di direi la mia nel vostro forum, nel quale navigo di tanto in tanto, in cerca di novità (sono malato di CFS e FMS), ma questa volta devo dire la mia.

Ho letto il testo postato da ZAC, la errata corrige di Maria Luisa e sono saltato sulla sedia. si parla di
"petizione popolare nazionale per la richiesta di riconoscimento in Italia delle due patologie FMS - CFS"
e poi si chiede un reparto SOLO per il Piemonte o comunque al Nord!!!!
Non ci vedo nulla di nazionale in questa richiesta! Facciamola pure una petizione, ma che coinvolga tutte le regioni! Non ci possono essere malati con maggiore o minore diritto alle cure.... inconcepibile, specie in un forum di malati.

Scusate, ma lo trovo SCANDALOSO

Grazie per avermi ospitato nel vostro forum
Meteora


  Visualizza il profilo di meteora      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-22 08:52   
Caro Meteora,

intanto BENVENUTO nel nostro forum poi, vengo al punto:

Tu sai bene, per esempio, che per la diagnosi della CFS e della fibro, in Italia, ci sono i tre ospedali, quello di AVIANO ( Prof. Tirelli), di ROMA ( Prof. Valesini) e CHIETI (Prof. Pizzigallo) ma NON sono ospedali che visitano ed accolgono solamente i VENETI (Aviano), i ROMANI (Valesini) e gli ABRUZZESI (Pizzigallo) ! ! !

Per esempio, da Milano, Bergamo, Torino , quindi dal nord, con treni, macchina o quant'altro puo' dare la possibilità di " spostarsi", dal NORD i malati in questione raggiungono il SUD e, nel caso FORTUNATO ed AUSPICABILE del "polo" piemontese, dal SUD arriveranno al nord e così via ...

Che cosa ti fa' pensare che il prossimo EVENTUALE (speriamo....) "REPARTO SPECIALIZZATO di cura per la Sindrome Fibromialgica(FMS) e la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS)...." ( cito le esatte parole della petizione), DEBBA INTEERESSARE SOLO i Piemontesi ? ? ?

Credo sia NECESSARISSIMO sapere leggere POSITIVAMENTE dietro le "righe" di quanto viene scritto ( e questo in generale.....) e, SOPRATTUTTO, capire bene che un malato che cerca di partecipare, contattare, divulgare, aiutare ha , come UNICO scopo, quello di SOSTENERE chi fa' un cammino DOLOROSO e PESANTE come lui e poi, per umanità e condivisione , quello di AIUTARE con i propri MEZZI , la propria CAPACITA'e la propria VOLONTA' il "compagno di sventura"... ! ! !

Un abbraccio a tutti i sofferenti e NON ...

(Ora vado a far la colazione perchè sono già in IPOGLICEMIA e sto' andando in pallone( tanto per stare in tema di FATICA....)

Luisa


  Visualizza il profilo di Marialuisa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-09-22 09:42   
Se può aiutare alla riflessione...

La Svizzera è una confederazione, ci sono le leggi federali e quelle cantonali.
quindi x tante cose ogni cantone fa a sè...

A Basilea stanno mettendo a punto un protocollo diagnostico accettabile e sensato x la CFS.
L'obbiettivo e farlo approvare nei cantoni di Basilea città e Basilea campagna.
Dopo di che sarà facilmente esportabile negli altri cantoni.

Questo x dire che qualunque precedente creato da qualche parte, è un ottimo inizio affinché si possa realizzare qualcosa di simile amche altrove.



Altra considerazione:
sempre a Basilea si sta pensando a un progetto, ancora molooolto progetto, di realizzare un centro di ricovero e cura, destinato ai malati di CFS.
OK la Svizzera è piccolina... non è certo l'Italia come estensione, però è contorta (la linea di comunicazione diretta tra due punti nn è semre ottenibile... se realizzassero là quel centro, x tanti, coi mezzi pubblici di trasporto gli va cmq una giornata)

La cosa interessante è che una grande aspettativa su questo cenrto sapete chi ce l'ha?
La Germania!

Vero che Basilea - Hamburg è più corto che Torino - Taranto...
Ma insomma...

Mi sembra che si preferisca andare nella direzione dell'uniamo le forze.


  Visualizza il profilo di KIO      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Lucy


Registrato: Nov 23, 2004
Messaggi: 248
Località: nord-est
Inviato: 2005-09-22 11:14   
Carissima Marialuisa

Sono d'accordo sul fatto che un'altro centro CFS è UTILISSIMO in qualunque luogo sorga e BENVENGA
MA.......dato che la nostra malattia E'IN GRADO di toglierci tutte le FORZE e farci stare TALMENTE MALE al punto di trascorrere lunghi periodi, giorni, ore QUASI IN COMA........
......CAPISCO anche l'irritazione di Meteora che per avere una diagnosi "VERA" ( abitando magari in Sardegna o in Sicilia)
DOVREBBE sobbarcarsi (in precarie condizioni) un viaggio di "centinaia" o "migliaia" di Km (tra andata e ritorno)per raggiungere un centro CFS.......(e magari senza l'aiuto di nessuno)
Riguardo i centri già esistenti.......a parte Chieti dove ( a quel che sento) si viene ricoverati ed esaminati molto bene....... ho l'impressione che negli "altri" non vengano approfondite granché né la CFS né tantomeno la Fibromialgia.........
e sulle "diagnosi e cure" applicate sono molto "perplessa"
Un grande abbraccio a tutti


  Visualizza il profilo di Lucy      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
adriana


Registrato: Aug 22, 2005
Messaggi: 237
Inviato: 2005-09-22 11:28   


[ Questo messaggio è stato modificato da: adriana il 2006-02-20 19:51 ]


  Visualizza il profilo di adriana      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-22 12:03   
io ti leggo sempre cara adriana!

buona giornata a te!

barbara


  Visualizza il profilo di barbarita      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-22 14:08   
Vorrei precisare una cosa che ritengo sia importante:

IO SONO SOLO UNA "MESSAGGERA" CHE HA PENSATO DI FARE COSA GRADITA A TUTTI ESTENDENDO QUANTO HO VISSUTO, VIVO E, molto probabilmente, VIVRO' COME PERSONA BISOGNOSA DI CURE.

NON SONO, ripeto, NON SONO UNA "RESPONSABILE" DI ALCUNCHE' per QUANTO E' IN CANTIERE: quindi ritengo sia PERFETTAMENTE INUTILE e CONTROPRODUCENTE, RIVOLGERE A ME LE EVENTUALI PERPLESSITA'0 LAMENTELE !

Ho comunicato sul forum il n. di cell. di SIMONA STELLA , dietro sua autorizzazione e con INVITO a rivolgersi a LEI, per qualsiasi chiarimento in merito !

PERSONALMENTE faccio cio' che posso, nel mio piccolo e con CHIAREZZA.....,a favore della DIVULGAZIONE, senza danneggiare NESSUNO , credo, spero......

Un'ultima considerazione: RIFUGGO, con tutte le mie forze,da QUALSIASI situazione di conflitto e da QUALUNQUE parte venga, perchè MI FA' MALE alla salute già precaria così !

Un 'amicale abbraccio a tutti e buon pomeriggio!

Luisa


  Visualizza il profilo di Marialuisa      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
meteora


Registrato: Sep 21, 2005
Messaggi: 27
Inviato: 2005-09-22 18:39   
Cara Maria Luisa,
per prima cosa, grazie per il benvenuto, poi anch'io vado al punto:

Mi chiedi cosa mi fa pensare che si parli solo del Piemonte...io leggo sul primo foglio della petizione:

"L'allestimento specializzato di cura della FMS e CFS in PIEMONTE o almeno al Nord"

C'è poco da pensare, basta leggere!

E per quanto riguarda i viaggi, ogni malato sa che, anche portafoglio permettendo (e non tutti possono) fare questi viaggi lunghi per visite e controlli e impensabile, date le nostre condizioni.

Il mio appunto contro questa petizione è molto semplice. Per me (e non solo), si dovrebbe:
1) qua e là ritoccare il testo, richiedendo tra l'altro una sede per ciascuna regione....esistono reparti specifici per tante malattie!

2) coinvolgere tutti (e con tutti intendo da sud a nord, isole comprese) e raccogliere montagne di firme, perchè i numeri contano (per l'opinione pubblica rafforzano l'idea, per i politici sono voti...tanti voti), insomma, essere un blocco unico, non un gruppo locale, che si fa portavoce (anche malamente) dei desiderata di tutti, spingendo poi solo per se stessi...l'hanno scritto loro "per il Piemonte" non io!

Comunque, che tu sia un messaggero e non abbia colpa di questo è chiaro; ai miei occhi la tua colpa è quella di difendere un'iniziativa che, se mal gestita e da noi non controllata, potrebbe lederci in futuro.

Tra i messaggi del forum Fibroamici, c'era anche questo:

"Ciao a tutti!
Come avete letto, all'incontro di Torino ha partecipato un medico chirurgo omeopata,
il quale si è reso disponibile ad indicare medici omeopatici nelle varie Regioni. Lui riceve a Torino e Cuneo.
Mi sono ricordata che ultimamente anche Antonella i. chiedeva un nominativo.
penso quindi di fare cosa utile a qualcuno di voi trascrivendo i nr. telefonici del Dott. Osama Yousef .: SEGUONO NUMERI TELEFONICI CHE NON RIPORTO VOLUTAMENTE

In pratica un bel gruppo di omeopati, sotto guida del dr sopra citato (il Guido Tersilli della situazione), impianteranno un bel business con tutti i malati di FMS e CFS che cadranno nella loro rete. Siamo POLLI DA SPENNARE!

Ti invito a riflettere, grazie
meterora



[ Questo messaggio è stato modificato da: meteora il 2005-09-22 18:47 ]


  Visualizza il profilo di meteora      Modifica/cancella questo Messaggio   Rispondi riportando il messaggio originario
Vai alla pagina ( Pagina precedente 1 | 2 )
  
Blocca questo Argomento Sposta questo Argomento Cancella questo Argomento
Powered by phpBB Versione 1.4.2
Copyright © 2000 - 2001 The phpBB Group

phpBB Created this page in 0.020030 seconds.