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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » MEETING AISF per Firomialgia e CFS, del 17.9.2005.....
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Autore MEETING AISF per Firomialgia e CFS, del 17.9.2005.....
Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-18 18:54   
Ieri pomeriggio sono stata al Meeting organizzato presso l'Hotel Royal di Torino, tematica:
SINDROME FIBROMIALGICA e SINDROME DA AFFATICAMENTO CRONICO.

I partecipanti erano circa 80 e sono stata contenta perchè ho "incontrato" persone che conoscevo solo attraverso le mail, per esempio: la nostra LINCIOTTA (Caterina),RITABL (Rita),poi Paola Giovannetti dell'Ass. Fibro di Milano, Patrizia Pera di Savona, referente per la Liguria che, nonostante fosse sulla sedia a rotelle , ha fatto la sua utilissima testimonianza, alcune persone dell'Associazione CFS di Pavia, ed altri malati e non, provenienti da Piemonte, Liguria, Veneto, Lombardia, Romagna .

Ore 14,30:

A cura di P:Giovannetti e Simona Stella(coordinatrici - malate - Aisf Piemonte)

Tematica: " CHI VIVE AL DI FUORI DELLA FMS/CFS".

I problemi del malato con parenti e amici,riflessioni sulla convivenza con le persone e con i disagi della malattia. " P. Pera/E.Pescio Ass. CFS Pavia - Dr. Ventre, medico psicologo dell'Ospedale Molinette di Torino.

Ore 15

Tematica: " MA COS'E' REALMENTE LA FIBROMIALGIA? "

Descrizione generale della patologia, eventuali sistemi di diagnosi e cure, approfondimenti tecnici con domande a tema.
Rel. Dr. Renato Carignola, Rep. Reumatologia Ospedale S. Luigi di Orbassano (TO)

ore 16- Coffee Break

Ore 16,15

" I NOSTRI CUGINI DELLA CFS: Aspetti fondamentali della Sindrome da Stanchezza Cronica - Paragoni e differenze fra le due patologie - "
Rel. Dr. Renato Carignola e Roberta Ardino , ref. naz. Ass. CFS , Pavia.

Ore 17

"BUROCRAZIA E POLITICA: come affrontare i problemi burocratici, i passi per il riconoscimento dell'invalidità civile, le difficoltà e le lotte contro la società medica per la divulgazione delle informazioni relative alla FMS/ CFS "
Rel. Dr. Enrico Chiara, medico e coordinatore regionale di Rete Città Sane ANCI e Simona Stella

Ore 17,30

"SISTEMI DI MEDICINA ALTERNATIVA. Descrizione generale della Medicina Omeopatica, con approfondimenti su metodi di cura e risultati da essa ottenuti"
Rel. Dr. Osama Yousef , Cuneo- Torino -

Ore 19

Fine Convegno.

= = = = = = = = = = = = = = = = = = = ==

Ho trovato il tutto particolarmente interessante per prima cosa, per lo scopo con cui Stella ha avviato questa "macchina" anche in Piemonte con la collaborazione di medici che sono disponibili in AMBIENTE OSPEDALIERO per visite e consulti ( con il pagamento del solo ticket ) e poi per la preparazione professionale degli stessi.

Il Dr.Carignola, molto amico del Dr. GHINI di Modena ( piu' volte citato durante la sua relazione e con il quale è in stretto contatto di lavoro ) ha scritto un opuscolo sulla Fibro,preziosissimo e MOLTO esaustivo, di cui erano/sono disponibili molte copie.

Per la costituzione della nuova associazione FMS/CFS, occorrono 5000 firme : è stato stilato un foglio per una petizione da far firmare nei luoghi pubblici, titolato così:

APPELLO PER I MALATI DI SINDROME FIBROMIALGICA (FMS) E SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)

( seguono i 5 punti esplicativi del "perchè" della petizione )

La realizzazione di questa associazione a Torino è auspicabile perchè si tratterebbe di un altro riferimento,oltre a quelli già esistenti, per i malati NON solo del Piemonte ma di tutta l'Italia.

I documenti sopra citati sono disponibili per TUTTI e sarebbe cosa UTILISSIMA se,anche i piu' volonterosi del forum , potessero presentare la petizione da far firmare nei propri ambienti .

Buona serata a tutti!

Luisa









[ Questo messaggio è stato modificato da: Marialuisa il 2005-09-18 19:00 ]


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-19 12:55   
Cari tutti,

NON posso CREDERE che NESSUNO sia interessato a quanto sta' sorgendo in Piemonte, per la diagnosi e la cura della Fibromialgia e della CFS ... ! ! ! !!

La NOVITA' è per TUTTI i malati italiani e non e, se è vero che siamo malati, come NON cercare di interessarsi al problema ? ! ? !

Mah, NOI esseri umani siamo un vero mistero.... ! ! ! !

Felice giornata a tutti!

Luisa



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kikka


Registrato: Oct 17, 2002
Messaggi: 389
Località: roma
Inviato: 2005-09-19 13:03   
ECCOMI!
ECCOMI!

SON QUI!

Carissima intanto spendo due parole per dirti quanto ti sono riconoscente per aver, in veste di malato e "inviato speciale" di questo forum,partecipato ad un convegno cosi' importante e soprattutto di aver speso le tue forze per mettere a parte anche noi di questa esperienza e soprattutto di questa iniziativa!

mi piacerebbe tantissimo avere le relazioni del meeeting!
se fosse possibile per esteso!
altrimenti vuole dire che ti bombardero' di domande!

un abbraccio

e grazie ancora, perchè hai fatto qualcosa di concreto!
Uscire di casa e andare a riunirti con gente che vuole aiutarci!

bravissima!




[ Questo messaggio è stato modificato da: kikka il 2005-09-19 13:06 ]


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Noumeno


Registrato: Jul 29, 2003
Messaggi: 629
Inviato: 2005-09-19 13:40   
Ciao Luisa e grazie,
la petizione a chi? A cosa serve, per i fondi pubblici? Esistono i testi dei vari interventi dell'incontro di sabato?
Se puoi parlaci ancora dell'incontro.






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VITTORIA.V.


Registrato: Nov 20, 2004
Messaggi: 420
Località: Roma
Inviato: 2005-09-19 14:01   
Io sono come sempre un po’ lenta ma...poi arrivo ti ringrazio per aver fatto “l’inviata speciale” per noi come dice Kikka . E’ tutto interessantissimo e vorrei saperne di più anch’io, puoi dirci a chi rivolgerci per avere i documenti che come ci hai detto sono disponibili per tutti?
Grazie ancora, un abbraccio Vittoria.


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evauffa


Registrato: Jun 26, 2004
Messaggi: 67
Inviato: 2005-09-19 14:03   
Anche io voglio ringraziarti e volevo sapere come si fa per avere le relazioni del convegno e la petizione firmo tutto....

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-19 16:51   
La referente coordinatrice del gruppo Aisf Piemonte è Stella, indirizzo: aisfpiemonte@libero.it

Nei prossimi giorni Stella invierà la relazione DETTAGLIATA del meeting a tutti coloro che la richiederanno.

Agli indirizzi che conosco di alcuni amici forensi, spedisco via mail la petizione e so' che, Noumeno, Zac, Vì, o chi è già abituato a farlo, potrà metterla sul forum perchè possa essere scaricata ed utilizzata per le firme, nei luoghi dove ritenete ci sia piu' passaggio di persone, farmacie, erboristerie,supermercati,negozi, luoghi di lavoro, scuole , ambulatori medici, ASL ecc.

Insomma, ciascuno dove CREDE, dove PUO' ,dove PREFERISCE e dove pensa sia UTILE poterla far conoscere.

Per ora è tutto ma, i piu' VOLONTEROSI , possono contattare sul cell. direttamente Stella ( in pvt vi posso comunicare il numero che, alcuni di voi, so' che già hanno )

Per ora CREDO di aver detto tutto........

Baci baci,buon lavoro a TUTTI e buona serata!

Luisa

"TANTE GOCCIOLINE, FORMANO L'OCEANO"



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barbarita


Registrato: Mar 24, 2005
Messaggi: 470
Inviato: 2005-09-19 16:53   
si luisa, facci sapere e facciamo il possibile!!!
baci


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KIO


Registrato: Oct 29, 2003
Messaggi: 1275
Località: Lugano
Inviato: 2005-09-19 18:44   
Grazie della relazione Luisa !!!

kissà quando si riuscirà a fare qlcosa del genere anche da noi???????????????

li svizzeri vanno coi piedi di piombo!
e di conseguenza... ADAGIO!


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Zac


Registrato: Apr 07, 2003
Messaggi: 912
Località: Piacenza
Inviato: 2005-09-19 21:20   
Scusate il ritardo
Ecco la petizione di cui parla Marialuisa nell' apertura del post.

"Per la costituzione della nuova associazione FMS/CFS, occorrono 5000 firme : è stato stilato un foglio per una petizione da far firmare nei luoghi pubblici, titolato così:

APPELLO PER I MALATI DI SINDROME FIBROMIALGICA (FMS) E SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)"


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-19 21:23   
Ma Zac, sei un FULMINE d'efficienza... ! ! !

GRAZIE e un baciotto!

Luisa


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linciotta


Registrato: Jan 23, 2005
Messaggi: 58
Località: piemonte
Inviato: 2005-09-19 23:07   
Un saluto a tutti voi per prima cosa visto che sono appena tornata dalle ferie e perchè per un pò di giorni il mio pc mi ha lasciato a piedi.

E uno in particolare a Maria Luisa che, come vi ha già scritto, ho avuto la possibilità di incontrare al meeting di sabato e per aver aperto il post per informarvi del meeting.

Il meeting è stato veramente interessante per varie ragioni tra cui conoscere altre gente come te, far capire ai parenti presenti i problemi legati alle CFS FM, per i medici che hanno relazionato, c'era anche un giornalista, alcuni consiglieri provinciali e regionali e quindi importante anche dal punto di vista politico e così via.

UNA PRECISAZIONE SULLA PETIZIONE!!!!!!!!!!!!!!!

Nome, cognome e la firma devono essere leggibili.
Il foglio non deve essere scarabocchiato.
Il grande Zac vi ha presentato la prima pagina della petizione e va bene così, ma se avete anche la seconda queste devono essere presentate assieme a chi firma.
Se non si seguono queste regole possono annullare le firme.
Infine verrano raccolte e presentate ma si devono raggiungere 5000 firme valide.


Un saluto a tutti.
Caterina


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linciotta


Registrato: Jan 23, 2005
Messaggi: 58
Località: piemonte
Inviato: 2005-09-19 23:19   
Scusate ho sbagliato.
Non basta solo il primo foglio ma tutti e due
insieme, quindi pregherei Zac di mettere a disposizione di tutti anche il secondo foglio.
Caterina


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linciotta


Registrato: Jan 23, 2005
Messaggi: 58
Località: piemonte
Inviato: 2005-09-19 23:29   
Altra precisazione e poi spero di smettere.
Nome e cognome in stampatello.
Un rigrazie a tutti.

Caterina


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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2005-09-20 21:11   
Ciao Caterina ,

grazie per le precisazioni che hai fatto : in effetti DOBBIAMO assolutamente AIUTARCI , con UMILTA' accettando che dove non arriva l'uno arriva l'altro...

SOLO così si puo' andare AVANTI e SPERARE di riuscire negli intenti di causa COMUNE ! ! !

Ora vengo al punto, giusto a proposito di precisazioni:

ERRATA CORRIGE

Il Fascicoletto "La Sindrome Fibromialgica" piu' sopra citato, è stato redatto dall'A.I.S.F. Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, sede c/o Unità Operativa di Reumatologia- Azienda Ospedaliera - Polo Universitario L. Sacco, Via G. B. Grassi, 74- 20157 Milano

Segreteria : c/o GPAnet srl, Cso. Sempione, 44 - 20154 Milano

CONTATTI :

per quesiti riguardanti la malattia : tel. 02/39042519

per informazioni generali: tel. 02/45499283 (con servizio di segreteria telefonica)
E-mail: aisf@gpanet.it
www.sindromefibromialgica.it


Secondo punto dell'"ERRATA CORRIGE":

Per la raccolta firme, trattasi di :

"petizione popolare nazionale per la richiesta di riconoscimento in Italia delle due patologie FMS - CFS"


Simona Stella mi ha autorizzato a far conoscere anche sul FORUM il suo numero di cell. 3934980116 -

Sarà felice di essere contattata e, in linea di massima, meglio dalle ore 17 in poi .


Per ultimo, permettetemi una mia considerazione/precisazione del tutto PERSONALE:

sono/siamo malati , piu' o meno gravi ma, in ogni caso, siamo TUTTI malati di queste due patologie che, sappiamo bene, danno una serie infinita di disagi/disturbi uno dei quali ( tanto per fare la citazione che mi interessa in questo caso....) difficoltà di CONCENTRAZIONE e , tante volte, anche una rallentata CAPACITA' di apprendimento.

Per la qual cosa, tutto cio' che viene COMUNICATO, DETTO e FATTO è chiaramente subordinato alla nostra capacità oggettiva ma, sempre , facendo appello alla BUONA VOLONTA' per un auspicabile VANTAGGIO COMUNE.

Tutta questa tiri-tera per dire che sarebbe bene VALUTARE e GIUDICARE sempre con occhio il piu' possibile BENEVOLO,l'operato di ciascuno.

OGNUNO DA' CIO' CHE SA' E CIO' CHE PUO' ...!

Buona serata a tutti e besitos!

Luisa








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