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salutemed.it Forum Index » » CFS Stanchezza cronica » » quale chieti, quale buspirone
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Autore quale chieti, quale buspirone
nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-11-14 12:47   
Ora vi dico tutto.

Tutti molto carini, tutti molto gentili, attenti e presenti.
Chi dice diverso evidentemente o è stato particolarmente sfortunato e ha imbroccato un momento storto, o non ha esperienza di ricoveri ospedalieri (del resto meglio per lui).

In ospedale, si sa, si vive male. L’ospedale è un’azienda che va fatta funzionare, ha tempi e ritmi suoi che deve seguire inderogabilmente, con buona pace per chi vorrebbe dormire.
Ma non si può fare diverso ed io non ho mai visto nulla di diverso, né a Chieti né altrove, sia da ricoverata sia assistendo qualcuno.
Tanto vale adattarsi e considerare la competenza e l’attenzione, oltre che i limiti.

Le persone in generale sono molto gentili, più che in altri posti (provare per credere). Persino la famigerata dottoressa alla fine mi sorrideva. Perché ho accettato. Perché non l’ho attaccata. Perché non ho guardato con sospetto. Perché ha sentito la mia disponibilità acritica. Perché le ho permesso di curarmi. Almeno credo.
In ogni caso ho fatto chiaramente capire (e l’ho detto anche chiaro a uno dei dottorini) che sapevo tutto, che dal forum avevo già appreso i vari problemi. Ma che me “stracatafottevo” (come direbbe Camilleri), che penso di solito con la mia testa, che prendo di solito da sola le mie decisioni. Perciò che facessero, io avevo deciso di fidarmi.

Il messaggio che ho mandato, so tutto ma mi fido lo stesso, ha dato buoni frutti. Alla fine mi son sentita trattata come persona. Ho dato stima e ho ricevuto stima. Molto soddisfacente.

E quella di fidarmi, dico qui, è una decisione meditata. In primo luogo io non ho alcuna competenza medica. Ho qualche infarinatura e so più o meno tutto quello che c’è da sapere “da paziente” relativamente alle malattie che ho avuto io o mio figlio. Punto. Come mi posso permettere di giudicare il lavoro di persone ben più competenti di me? Come posso valutare ciò che è valido e ciò che non lo è?

In secondo luogo, qui stiamo parlando di CFS, ossia di una sindrome che non ha ancora un nome o una causa conosciuta. Stanno ricercando. Per ricercare debbono attenersi a protocolli internazionali, che possono anche essere diversificati, che ne sappiamo? Se non si seguono i protocolli tutto il campione di ricerca diventa inutile. In altre parole, chi non si è fatto il busperone ha reso inutilizzabili tutti i dati che riguardano lui, e meno validi quelli collettivi. Soprattutto ora che molti si rifiutano.

In terzo luogo, quante persone si stanno occupando di noi? Quanti medici? Dieci? Quindici in Italia? Vogliamo alienarci anche questi?
Uno no, uno è troppo caro, uno è cattivo mi fa le brutte cose, uno mi ha guardato male … ragazzi, chi rimane? A chi ci rivolgeremo?
Dobbiamo ringraziarli perché si occupano di noi? Certo, altrimenti chi lo farebbe? E non è questione di riconoscenza, è questione di interesse, del nostro interesse bisogna far sì che queste persone continuino a fare il loro lavoro che ci riguarda così direttamente.

E non fingiamo che siano loro ad essere interessati, che non ci stiano facendo un favore: noi abbiamo “realmente” bisogno.
Non è neppure un bisogno reciproco. Affermare questo è una totale finzione. Loro non hanno alcun bisogno di noi. Sono ricercatori per professione, noi malati per destino. Loro, se noi ci sottraiamo, non faranno che cambiar lavoro, spostare il campo della ricerca. Entro sei mesi ci avranno dimenticati.
E noi? Diremo, no dottore, guardi, lei non fa bene il suo lavoro, vado da un altro? Chi? Ma non ci diciamo continuamente che dobbiamo allargare, non restringere, il numero delle persone che se ne occupano? Possiamo davvero permetterci di essere così schizzinosi? Non è meglio se accettiamo “tutti” i contributi, nessuno escluso, di buon grado e con riconoscenza, cercando di andare oltre i sospetti, le paure e le divergenze?

Bene, questo mi sono detta prima di partire. Non sono pentita.

++++++++++++++

E veniamo al famigerato buferone.
Eccovi chiaramente la procedura.
Ore 8 = flebo di soluzione fisiologica, per favorire lo smaltimento – prelievo (dalla cannula della flebo, senza ulteriori buchi)
Ore 8,15 = ingestione di n. 6 pastiglie bianche (amare, farinose, non troppo grosse) - nuovo prelievo
Ore 9 circa = “picco” di capogiri della durata di circa 10/15 minuti – terzo prelievo
Ore 9,15 = fine del picco, qualche residuo come dopo una sbornia o dopo la febbre
Ore 10, 11, 12 = quarto, quinto, sesto prelievo – fine del test – fine della flebo

Subito mi sono spazzolata tutto il vassoio del pranzo, una fame lupigna.

Prima del “picco”, capogiri e nausee. Il “picco” sgradevole (capogiri, senso di nausea più o meno forte, senso di vomito, senso di freddo alle estremità come quando si sviene) dura non più di un quarto d’ora, poi svanisce Molto Rapidamente, in pochi minuti. Il senso di convalescenza, di febbre finita, è durato per tutto il pomeriggio, la sera bene. Una questione, come si vede, piuttosto limitata nel tempo. Alla sera in ogni caso è passato tutto.

Le sensazioni non sono diverse da quelle che danno svariati psicofarmaci, chi prende il contramal dovrebbe già conoscerle. Solo che a me gli effetti sgradevoli del contramal durano molte ore. Questo è più acuto ma passa in fretta.

Con me è entrata una ragazzetta, sparuta, anoressica, superdepressa e tesa come una corda di violino. E’ andata in crisi d’ansia, arrivando, sola dal nord, ha iniziato a iperventilare, è stata molto male. Tesa come una corda, un fascio di nervi scoperti. Piangeva per il primo prelievo, che le aveva fatto molto male. Come avrebbe potuto non fargliene, tesa com’era? E allora? Se questa ragazza verrà a dirci che i prelievi fanno male, che faremo, non faremo più prelievi?

In seguito questa stessa ragazza si è tracannata il suo mezzo chilo di buferone (busperone? ma come si chiama?) come bevesse una tazza di tè. E poi è rimasta lì, con un sorrisino un po’ perso, io sono rimasta a fianco a lei, no sto, bene, grazie, sì mi gira un po’ la testa, ma niente di che. Gli occhioni sgranati in aria (ma non assenti), un sorriso accennato e perso come chi si è fatto qualche canna di troppo. Scusate l’irriverenza.

In tutti i casi niente di drammatico, mi pare. Ma soprattutto non va dimenticato che il test si può arrestare. Basta alzare la mano e dire alt. Ti fanno un plasil nella stessa flebo, in vena, e in qualche minuto l’effetto passa. Il test è inutilizzabile ma non sono sadici, se stai troppo male ti aiutano.

Mi pare che quelle ragazze che hanno avuto tanti problemi il test non l’hanno neppure iniziato, tutto si limita ad un battibecco con i medici e si riduce al loro diritto a rifiutare.
Bene, posto che tale loro diritto è indiscutibile, rimane che non ci hanno detto niente sul buspirone, che non hanno provato!.

Dunque. Come malata di CFS sarei più contenta se anche altri si prestassero alla ricerca, valutando le cose un po’ meno egoisticamente e aprioristicamente, lasciando spazio anche a gesti non fatti strettamente per se stessi ma per tutti e ancora in ultima analisi per se stessi con una valutazione di più lunga portata.
O quanto meno, in assenza di problemi gravi, provando.
_________________
Natalia

[ Questo messaggio è stato modificato da: nat49 il 2004-11-28 01:48 ]


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miss


Registrato: Aug 02, 2003
Messaggi: 891
Inviato: 2004-11-14 16:15   
forze nel periodo di assenza mi son persa qualcosa......ma non ho mai letto che qualcuno si sia trovato male a kieti,i dottori son gentili uno pure bonazzo..e anche il vitto non è malvagio...la diagnosi è + che completa ....e il test del buspirone + o meno lo hanno fatto in molti fatto eccetto chi aveva problemi particolari io la mia adoratissima compagna di stanza veronica lo abbiamo fatto insieme,lei manca poco ci rimane secca ,io messaggiavo con il mio lui e apparte il fatto che mi sentivo piacevolmente di fuori,non mi ha dato alcun effetto....casomai le polemiche che possono nascere su kieti sono per la terapia,che comunque non ha portato benefici a nessuno negli ultimi 2 anni.ciao miss.

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Marialuisa


Registrato: Oct 01, 2003
Messaggi: 1536
Inviato: 2004-11-14 16:44   
Cara Natalia,

bentornata dalla tua "esprienza"!!!

Pero', ORA, quei 10 o 15 medici ( come dici tu) che conoscono la CFS li DEVI pure scovare, se vuoi che tutto cio' che Chieti è stato, possa avere un seguito ...Diversamente, mi dici che cosa ha significato ? Aiutare la ricerca ( il che non è poco...) pero' la Vita continua e quindi se solo nei Centri ci si preoccupa di chi è malato , gli altri medici italiani che fanno??? Demandano perchè "c'è Chieti, c'è Aviano, c'è Roma "?? OK, ma poi, del DOPO chi se ne fa' carico ?!?! Dove devono "peregrinare" i tanti CFSsini italiani dopo i ricoveri ospedalieri e gli esami vari ....?????

Ti auguro di "trovare" uno di quei medici ...ma di cercare di "scovare" anche quelli che potenzialmente, potrebbero darsi un po' piu' "da fare" tipo i medici di base....O no ?!?!?

Baci! Luisa











Un abbraccio! Luisa


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nat49


Registrato: Sep 19, 2004
Messaggi: 778
Inviato: 2004-11-15 14:45   
Pienamente d'accordo.
Volevo solo ridimensionare un po' le notizie che sono circolate.
Adesso occupiamoci della cura.
Un abbraccio.


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max


Registrato: Apr 26, 2003
Messaggi: 1902
Inviato: 2004-11-15 23:27   
Natalia:"rimane che non ci hanno detto niente sul buspirone, che non hanno provato!"----->Da come parli sembra che il test al buspirone è una esperienza da provare nella vita.In altre parti d'Italia fanno la diagnosi di Cfs senza questo test,non fanno neanche i ritmi circadiani.



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stregatta


Registrato: Jun 26, 2003
Messaggi: 3782
Località: Bergamo
Inviato: 2004-11-15 23:44   
Ragazzi proprio stasera nella puntata di E.R. (vi prego non sorridete ma non me ne perdo una!).............hanno fatto vedere un caso di un giovane uomo giunto in ospedale con dei dolori atroci, sapevano, i medici ke era allergico alla morfina, e pertanto gli hanno somministrato del Demerol...............x non farla lunga, il povero malcapitato è morto, nemmeno tanto bene! con una crisi gravissima x la quale non vi era nessun tipo di antitodo............

Natalia, non voglio fare polemicke, ma il problema non era Buspirone SI o Buspirone NO;
il problema è: Buspirone SI, allora si prosegue con gli esami, Buspirone NO, si va a casa.....................qst è quanto è stato detto dagli ultimi pazienti ricoverati.......forse ora lo hanno capito e hanno cambiato linea di condotta......è solo una mia idea......

Aggiungo, inoltre, come ha kiaramente segnalato Miss, ke mentre lei messaggiava suo marito e si stava "facendo quasi un viaggio" col Buspirone, Veronica ha spaventato tutto il reparto x la sua eccessiva reazione.............

Qui non si fanno allarmismi, cara Natalia, te l'ho spiegato anke al telefono quale era il problema.........ma tu lo hai descritto quasi come una esperienza da fare, quasi un Nirvana, forse tacciando i pazienti ke ne hanno subìto gli effetti più seri, di essere dei fifoni o ipocondriaci.............

Ricorda Natalia, ke si può morire anke x una reazione allergica all'aspirina e nn so se in quel caso basti alzare il ditino e kiedere un plasil in una flebo.............

Attenzione sempre a quello ke ci somministrano, non siamo tutti uguali, a te è andata benissimo, e ne riporti giustamente la tua esperienza in positivo...........ma non sempre accade questo...........

Il mistero cmq, cm dice max, resta..........il test al Buspirone è un marker x stabilire se si ha la CFS ???

Fino a prova contraria non lo è.......allora, perkè tanto rumore x nulla?


.......era solo una doverosa precisazione............saluti........e baci
Raffaella


[ Questo messaggio è stato modificato da: stregatta il 2004-11-15 23:48 ]


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SuperK


Registrato: Nov 09, 2004
Messaggi: 112
Località: roma
Inviato: 2004-11-16 14:45   

Bisogna vedere
se nelle loro ricerche considerano
il test indispensabile alle loro ricerche appunto.
io ho molta paura ovviamente.
e non so che pensare in merito.

nat ti ho scritto un messs in pvt.
se non te la senti non rispondere.

k.


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-11-16 16:05   
Mi ha dato effetti collaterali come capogiro, stanchezza enorme, senso di svenimento, ma dopo un'ora è passato.
Intenso, ma veloce, come diceva qualcun altro, non so se possa dare effetti gravissimi.
Cmq forse sospettano che sia un test fondamentale, a me han detto che potevo anche non farlo, ma era meglio di si, e ho firmato


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veronica


Registrato: Dec 10, 2003
Messaggi: 134
Inviato: 2004-11-16 17:29   
Natalia,io sono l'amatissimaaaaaaaa compagna di stanza di miss,io il test al buspirone l'ho fatto senza battere ciglio,però è stata una delle prime volte,anzi la prima che ho creduto di morire,il picco è durato 4 ore e non ti dico fino alle 18 del pomeriggio come sono stata,il secondo giorno,uscita dall'ospedale,ero ancora confusa,boh,non avrò fisico,ma io mi chiedo una cosa,questo test al buspirone a che cosa è servito??La Racciatti mi ha detto che sotto stimolazione la mia prolattina non era a livelli normali,e allora??Nessuno mi ha detto niente su come,e con che cosa,e se,questa prolattina poteva essere corretta con farmaci,il mio medico della mutua chiaramente non conosce questo esame sperimentale,l'immunologo ci ha sorriso sopra,altri medici tra i denti non mi hanno comunque spiegato niente su questa prolattina "anormale" sotto stimolo,tu lo hai capito?I tuoi valori erano nella norma??A me non è stata data risposta,se non che dopo il parto la prolattina puo subire variazioni e deve essere riportata nella norma per evitare un iperprolattinemia(mi sembra si chiami cosi),quindi ci sono farmaci??E poi io non ho figli quindi,questo valore "anormale" è rimasto un numero su una cartella clinica,a cui non do importanza,e a cui nessun medico ne ha data,se qualcuno di voi ne sa qualcosa sarò felicissima di informarmi in merito.
Bacio
_________________


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Daniela


Registrato: Mar 11, 2003
Messaggi: 1529
Inviato: 2004-11-16 17:49   
Ciao Veronica...la prolattina alta sarebbe da tenere sotto controllo(ne ho sofferto in passato)perchè se un giorno deciderai di avere un figlio può ostacolare la gravidanza.
Sò che ci sono dei farmaci per abbassarne il valore; ma la mia dottoressa mi ha detto una volta che sono piuttosto cattivi.

Riguardo al test al Buspirone, ah!...che romanzo...io l'ho fatto con tutta la buona volontà e non è stata un'esperienza Esaltante Tre ore e mezza ferma immobile con la pipì che mi scappava forte e io lì tinca come un sardone!...tutto che gira fortemente..finito il test ho avuto forti nausee che ho cercato di tamponare ingollando qualcosa; ma le ho avute per quasi due giorni!!
La sera ero Schizzata dura e la notte ho dormito un'ora sola per poi trascorrere il resto della notte brava a spasso per l'ospedale e a far la valigia.
Ricordo che una persona che era ricoverata con me quando era indecisa se fare o no il test fu tacciata di fare Ostruzionismo(alla faccia della libertà di scelta)!
A me dissero che non era indispensabile per diagnosticare la cfs. ma farlo era meglio per avere una diagnosi più precisa.
Ora ascoltando i vostri commenti mi sorge una domanda: ma si nasconde Qualcosa che non sappiamo dietro a questo Test???.

Baci x tutti

Dany.



_________________
"Con ogni cura vigila sul Cuore;
perchè da esso sgorga la vita".

[ Questo messaggio è stato modificato da: Daniela il 2004-11-16 18:05 ]


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svarup


Registrato: Aug 14, 2004
Messaggi: 83
Località: PARMA
Inviato: 2004-11-16 18:26   
Il fatidico viaggio buspironico, da quello che ho capito altro non è che una scoperta casuale di un "ricercatore".
Probabilmente, dico p r o b a b i l m e n t e, essendo un ansiolitico, ed essendo l'ansia un sintomo abbastanza diffuso nei pazienti di cfs, si è accorto che nei soggetti cfs trattati per l'ansia con buspirone, e solo loro, i livelli di prolattina nell'arco delle 4 ore successive non seguiva i valori corrispondenti senza l'assunzione, e cioe in condizioni normali, ma aveva un andamento come schizzato, alti e bassi nel breve lasso di tempo. Pare che ripetendo l'esperimento sia con persone ansione non cfs che con persone "sane" i valori di prolattina invece restavano nella norma. Se così fosse, abbiamo regalato alla ricerca (oltre al viaggio nirvanico) anche un tassello per confermare quella tesi. Sarebbe interessante sapere se a livello internaz la casistica è confermata e supportata da nuove scoperte a questo pro, capire il perche certi soggetti hanno questi sballamendi.

forse perchè sono gia sballati





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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-11-16 19:07   
Anche a me han detto quello che han detto a Dany: cioè che non era obbligatorio, ma era utile, serviva per un quadro più chiaro.
Veronica: ho letto che tu sei stata malissimo, ma i medici che han fatto?
Che sintomi avevi?
Anche per chiarezza verso chi deve ancora andare a Chieti e magari ne ha paura.
Ciao

P.S: Ho letto che un valore sballato di prolattina peggiora la gravidanza per le donne, per gli uomini che problemi dà?
Lo sapete? Perché mi pare di avercela sballata.Grazie!!


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Franz


Registrato: Nov 14, 2004
Messaggi: 73
Località: Voghera (PV)
Inviato: 2004-11-17 00:29   
Per quanto ne so, la prolattina può innalzarsi in caso di forte stress... per alcuni soggetti si può tradurre anche con una puntura di un ago!
Se la prolattina è sempre alta e non si stanno vivendo situazioni stressanti occorre assicurarsi che non ci siano altri problemi e va indagata. A volte il medico può anche decidere di indagare comunque...


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SuperK


Registrato: Nov 09, 2004
Messaggi: 112
Località: roma
Inviato: 2004-11-17 11:59   

Ma non è che magari fanno delle sperimentazioni di farmaci su di noi?
anzi credo che sia questo quello che fanno!
magari a nat gli hanno dato solo un placebo,
e a quella del letto di fronte il busperione.
che ne dite!
me la sto facendo addosso dalla paura...
ma per fortuna, almeno per ora, possso correre allla toilettesss....
una strizzatina d'occhio a daniela!

Poi....
ieri la dottoressa racciatti,
mi ha fatto tutto un discorso nel quale mi diceva che all'ospedale di chieti non tutti credono alla c.f.s.
questo mi ha demoralizzato molto.
Il non essere creduti credo sia l'aspetto piu' dilaniante di questa situazione!
credo di esserci diventata isterica ormai!
la possibilità di non essere creduta mi devasta in ogni apsetto della vita!
su tutto!
ma se in un ospedale,diamine, dove si fa ricerca, dove un professore credibile e stimato mette il suo nome e il suo tempo a disposizione di una malattia che considera tale,
invece ,poi, perfino nello stesso ospedale, dei medici che dovrebbero poter cooperare e intendere certicriteri di analisi e valutazione patologici,sono scettici e pieni dipregiudizi!
cioè manco si abbassano a considerare...
che mi devo aspettare!?!?!?
insomma!
io sto letteralemente : CREPANDO!
c'e' poco da fare
o da tergiversare!
io dopo anni cosi', di vita contiuna sotto sforzo e sotto altrettanta fatica, ho un corpo che è molto debilitato, a dir poco.
ho il cuore spompato, affaticato, stanco.
Exstrasistole e aritmie si sprecano,dolori al petto e alla schiena.
Non riesco piu' a fare una cosa tanto normale, come andare su una cavolo di bicigletta a farmi un giro, senza avere la sensazione di rimanerci stecchita,schiantata, schiattata!
non riesco a fare del LIBERO e SANO : MOVIMENTO!!!!!!
con la frustrazione di perdermi una delle gioie piu' belle della vita , ovvero la gioia del :MUOVERSI!!!!!
MUOVERSI!!!!
SALTARE!
semplicemente ....C O R R E R E!
DI SENNTIRE I MUSCOLI DEL CORPO RIGENERARSI, IRRORARSI DI SANGUE MENTRE OPERANO E COOPERANO AL MIO MOVIMENTO!
la gioia di sentire lo sforzo!
di sentire il corpo che risponde con piacere a questo sforzo!
di sentire circolare il sangue con tutte le utili sostanze che questo immette e trasporta ai tessuti alle cellule.
Diventare rossa, sentire il calore ed il sudore!
Sentire i polmoni che si allargano, ed il cuore che si riempie!
sentire il cervello scaricare lo stress, le tossine, e le ENDORFINE!
insomma...
sentire il propio corpo rispondere, vivere, agire, rigenerarsi!
Che bello che era!
invece....
ogni tentativo
e ogni fallimento!
niente piu' di tutto questo!
e me ne sto qui in un letto di dolore e sofferenza, lanciando ogni giorno la monetina sperando che quel giorno l'abbia vinta io!cavolo!
Sto qui e mi confornto con gente che racconta storie tanto identiche e tanto specifiche in questa identità ,nel modo e nel come, tanto uguali i sintomi e le rinuncie!che potrei essere io ognuna di voi....
di nuovo cavolo di un cavolo
arci di un cavolo baldraccco
mi devo sentire dire:
CI SONO ANCORA MEDICI SCETTICI!!!!

MA CHE GLI PIGLIASSE UN BENE A STI MEDICI!!!!
ANZI CHE AD UNO DI QUESTI GLI VENISSE LA C.F.S.
GIUSTO UN PAIO DI ANNI
TANTO PER CAPIRE
E PER PATIRE
quel po' necessario ad avere
RISPETTO!
semplice rispetto per chi sta male!!!!!

sono sempre piu' indignata!

e la gente che si prende gli psico farmaci
che la smettesse!
che non fa altro che accreditare la teoria che questa è una malattia che si cura con psicofarmaci!
mentre non è cosi'!
dei medicinali deliquenti!
che stanno praticamente sperimentando sul genere umano, cosi' a gratis !
anche un malato di cancoro se lo imbottisci di morfina non sente piu' nulla, ma ovviamente mica è guarito!
non vorrei che lo psicofarmaco facesse la stessa funzione di ingannare il corpo e la mente!

ma nat dov'è finita?????

nat?
ci sei?





[ Questo messaggio è stato modificato da: SuperK il 2004-11-17 12:06 ]


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Dolce


Registrato: Jul 08, 2003
Messaggi: 870
Località: Pisa
Inviato: 2004-11-17 12:26   
E' quello che dicevo io in un post di tempo fa rispetto a dei politici che non ci vogliono riconoscere come malati, pensavo ma perché non gli piglia anche solo una settimana così capiscono visto che la sensibilità e zero o poco più ?
Per quanto riguarda i medici scettici, che io sappia ce n'era uno solo nel reparto, quello che faceva il tampone uretrale, se ce ne sono altri non so, ma credo che Pizzigallo e chi se ne occupa ci credano.
SuperK che ti importa con tutti gli scettici che abbiamo già trovato di trovarne uno in più?
Pensa alla tua diagnosi

[ Questo messaggio è stato modificato da: Dolce il 2004-11-17 14:30 ]


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