25 ottobre 2011 - UN FARMACO ANTI-CANCRO PER TRATTARE LA SINDROME DA FATICA CRONICA - www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

Due medici norvegesi, il dottor Mella e il dottor Fluge, avevano un paziente con linfoma di Hodgkin che aveva anche la diagnosi di Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Per combattere il cancro, gli è stato somministrato, oltre ad altro, un farmaco che si chiama Rituximab. Dopo sei-otto settimane, con gran sorpresa di tutti, i sintomi della CFS sono migliorati improvvisamente. I due oncologi di Bergen hanno perciò deciso di andare più a fondo. Attraverso uno studio in doppio cieco - né i pazienti, né i medici o gli infermieri sapevano se veniva somministrato il medicinale o una soluzione salina – è stato testato il Rituximab sui pazienti con CFS. Coloro che hanno ricevuto il farmaco, che viene normalmente utilizzato nel trattamento del cancro, hanno avuto un notevole miglioramento, e per qualcuno i sintomi sono scomparsi del tutto. Non così per coloro che hanno ricevuto il placebo.
Lo studio era stato presentato lo scorso maggio in un convegno a Londra, ma era stato imposto il segreto alla divulgazione fino alla pubblicazione avvenuta la scorsa settimana sulla rivista medica “PLoS One”. I sensazionali risultati di Mella e Fluge hanno subito fatto il giro del mondo. La Sindrome da Fatica Cronica, la cui causa è sconosciuta e che è considerata un grande puzzle medico, è estremamente invalidante: "Quando abbiamo malati di cancro che sono malati come molti di questi pazienti sono, hanno un’aspettativa di vita molto breve. Questo la dice lunga sulla qualità della vita per molti di loro", dichiarano i due oncologi. Anche se lo studio ha mostrato che la durata dell’effetto del Ritruximab varia, e la maggior parte dei pazienti sono poi tornati a peggiorare, e anche se per potersi avvantaggiare di questo trattamento ci vorranno molti più studi di laboratorio e potrebbero passare anni, si tratta comunque di una grande speranza. Non solo, il fatto che il Rituximab abbia un effetto fa dire a Mella e Fluge: "Pensiamo che la CFS sia una malattia autoimmune. Il sistema immunitario ha un ruolo centrale in questo". Già in passato si sono fatte ipotesi in questo senso e questa sembra un’importante conferma.
L’articolo con la ricerca è disponibile online (in inglese):
Giada Da Ros – presidente della CFS Associazione Italiana

31 maggio 2011 - Comunicato associazione malati di cfs onlus - Pavia  e CFS
associazione italiana - Aviano riguardante il documento che i malati di MCS, FM e ME/CFS  intendono presentare al ministro Fazio in occasione della manifestazione organizzata dal movimento italiano disabili il 31 maggio 2011 davanti al parlamento: ... Le associazioni malati di CFS ONLUS e CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente i malati di ME/CFS sia sul piano più strettamente fisico che su quello sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei loro diritti, non intende sottoscrivere tale documento per i motivi sotto indicati:  .....continua

13 maggio 2011. Partecipazione del Prof. Umberto Tirelli al Maurizio Costanzo Talk su RAI 2 alle ore 18.45.

9 maggio 2011 - ore 11.40 - Radio 1 "Pronto Salute". Intervista radiofonica sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS). Prof. Umberto Tirelli - Direttore
Dipartimento di Oncologia Medica - Primario - Divisione di Oncologia Medica
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) - www.umbertotirelli.it

8 maggio 2011 - ore 08.00 - Rai 1 - TG 1 intervista a cura di Manuela Lucchini sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) in occasione della Giornata Mondiale del 12 maggio 2011. Prof. Umberto Tirelli - Direttore Dipartimento di Oncologia Medica - Primario - Divisione di Oncologia Medica - Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) www.umbertotirelli.it

Eventi organizzati per il 12 maggio:
Catania : 12 maggio 2011 – Incontro di consapevolezza e solidarietà dalle ore 18.30 (vedi locandina allegata).
Capalbio: 12 maggio 2011 (vedi locandina all.ta).
Ripa di Porta Ticinese: 12 maggio 2011 (vedi locandina all.ta).

Associazioni Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS):

AVIANO CFS Associazione Italiana
La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Div. di Oncologia Medica A – Unità CFS c/o Istituto Nazionale Tumori
Sede legale e Amministrativa: Istituto Nazionale Tumori - Unità C.F.S. (Onc. Medica A) - V. F. Gallini, 2 - 33081 Aviano (Pordenone) - Tel. 0434-659394 (dalle 9 alle 11)
Sito internet:
www.stanchezzacronica.it -  www.salutemed.it/cfs - Indirizzo e-mail: cfs@cro.it

PAVIA Associazione Malati di CFS ONLUS
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia
Sito internet: www.associazionecfs.it Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it

BELLUNO - ANFISC
Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica Puos d'Alpago (BL) - per informazioni - tel. e fax. 0437 471103.

Centri in Italia

AVIANO - Prof. Umberto Tirelli - www.umbertotirelli.it
Istituto Nazionale Tumori - Divisione di Oncologia Medica A
V. F. Gallini, 2 - 33081 Aviano - Pordenone
tel.: 0434-659284

ROMA – Prof. Valesini
Policlinico Umberto I - Dipartimento di Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia
V Padiglione - Cattedra di Reumatologia
V. del Policlinico
ROMA
tel.: 06-49974685

CHIETI - Prof. E. Pizzigallo
Cattedra di Malattie Infettive - Istituto di Fisiopatologia Medica
Ospedale Santissima Annunziata
V. dei Vestini
66013 CHIETI
tel.: 0871/3586865
 

27 Aprile 2011 - Risposta Ministro della Salute alla richiesta di riconoscimento della CFS.

14 aprile 2011 - Verbale della riunione tenutasi a Roma dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) - (leggi).

8 ottobre 2010 - L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) di Roma, nell’ambito delle sue attività, si sta occupando di un’iniziativa nazionale, coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, all’interno del Progetto strategico sulla salute della donna e la medicina di genere. In particolare è stata creata una unità operativa che si occuperà dell’elaborazione di linee guida su "Genere e sindrome da stanchezza cronica", volte al miglioramento della salute femminile... (leggi)

25-26 settembre 2010 Convegno Internazionale sulla CFS/ME "La CFS/ME nel XXI Secolo - ricerca di indicatori diagnostici ed opportunità terapeutiche - Dortmund - Germania (vedi programma allegato).

23 agosto 2010 - I National Institutes of Health degli Stati Uniti durante una conferenza stampa internazionale annunciano la loro pubblicazione scientifica realizzata in collaborazione con i ricercatori del Food and Drug Administration e della  Harvard Medical School (vedi testo).  Lo studio confermerebbe la correlazione  tra la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e la presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine Leucemia Retrovirus (MLV) nel sangue di 32 pazienti su un totale di 37 pazienti testati. Il virus Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV) rappresenta infatti una delle molte varianti della famiglia dei retrovirus MLV e quindi, i risultati di questa ricerca, supporterebbero la teoria dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute  (WPI) degli Stati Uniti che era stata pubblicata lo scorso ottobre sulla rivista scientifica Science. Lo studio e' fondamentale per la definizione di markers diagnostici futuri. (leggi)

23 agosto 2010 - in un articolo scientifico pubblicato sulla rivista americana Newsweek, la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) compare tra le malattie più difficili da diagnosticare (leggi articolo).
http://www.newsweek.com/photo/2010/08/23/lyme-disease-and-other-mystery-illnesses.html)

29 luglio 2010 - Risposta del Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio  all'interrogazione parlamentare n. 4-05920 sul riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica - CFS, Sensibilità Chimica Multipla -MCS e Fibromialgia.

24 luglio 2010 - Risposta da parte del Ministero della Salute (leggi)  alla nostra richiesta di riconoscimento della CFS in Italia.

24 giugno 2010 - Questionario anonimo per  i pazienti  malati di CFS  (Sindrome da Stanchezza Cronica) per raccogliere informazioni  e testimonianze relative alla patologia (vedi allegato).
 

22 giugno 2010 - Lettera da parte della nostra Associazione al Ministro della Salute: (leggi)

12 maggio 2010 - Comunicato Stampa sulla Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica.

28 aprile 2010 - Pelletta R. STANCHI SI DIVENTA Manuale di sopravvivenza alla C.F.S. o Sindrome da Affaticamento Cronico - Seneca Edizioni, 2010

11 marzo 2010 -  Partecipazione  della CFS Associazione Italiana di Aviano  alla presentazione del IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva (Sala Capitolare del Senato della Repubblica – Roma) - programma - Resoconto del IX Rapporto CnAMC

15.02.2010 - La Dottoressa Vernon ragiona sui risultati pubblicati da “Retrovirology”. DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN). (leggi)

12 febbraio 2010 - Studi finanziati dalla CFIDS of America: chi sta facendo ricerca ora.  Di Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)  La CFIDS Association on America nel marzo 2008 ha messo a disposizione una serie di fondi in modo tale che potessero venire dedicati alla ricerca sulla CFS…. (leggi)

7 febbraio 2010 - Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin.  Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN) leggi

29-30 ottobre 2009 Washington – USA  - Congresso  organizzato da Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) - US Department of Health and Human Services sulle nuove scoperte relative retrovirus XMRV (leggi)

Aspetti Clinici della CFS ed esperienza personale - Prof. Umberto Tirelli - Direttore Dipartimento di Oncologia Medica - Istituto Nazionale Tumori - Aviano - Pordenone. (Vedi testo).

Ottobre 2009: Scoperta XMRV: Intervista ad Annette Whittermore e Judy Mikovitz. (vedi testo)

15 ottobre 2009 - Intervista alla Dr.ssa Nancy Klimas sul New York Times.  La dottoressa Nancy G. Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME, ha risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV (vedi traduzione del testo.)

8 ottobre 2009 - Nuova scoperta da parte dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute dell'Università del Nevada, della Cleveland Clinic e dell'Istituto Tumori, che fa parte del Ministero della Sanità degli Stati Uniti sulla possibilità di un collegamento fra gammaretrovirus  (XMRV) e CFS.  Vedi   articolo della  rivista scientifica  Science  23 ottobre 2009 - e comunicati stampa.

26 settembre 2009 - Como - Convegno sulla Sindrome da Stanchezza Cronica organizzato dall'Associazione dei Malati di Fatica Cronica di Pavia "Astenia dal sintomo alla malattia" - vedi programma.

4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano (zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8 ) invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu  dal  titolo " Balletto D'Europa".  Teatro Derby - Milano ( zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8). Invito - Conferenza stampa ore 17.00 presso il teatro Derby.

12 maggio 2009 - Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) - invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu  dal  titolo " Balletto D'Europa". 4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano ( zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8 ) . Invito

04 marzo 2009 - il CDC ha realizzato questo spot televisivo Missing My Life per la campagna di sensibilizzazione sulla CFS. E' una versione sottotitolata in italiano, per quella originale la pagina web di riferimento e': http://www.cfsmagazine.it/eventi-e-iniziative/29-altri-eventi/70-missing-my-life

9 maggio 2008  alle ore 17.30 a Roma (relazione) presso la Libreria Feltrinelli  in  V.Vittorio Emanuele Orlando, 78/81  , in occasione della Giornata Mondiale dei Malati della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS)  avra’ luogo un incontro/dibattito con medici e associazioni CFS   per dibattere su questa patologia. Vedi programma allegato.

Clinical Evidence - edizione italiana - Ministero  della Salute - Direzione Generale per la valutazione dei medicinali e la farmacovigilanza.

7 Febbraio 2008 - Relazione dell'incontro di coordinamento delle associazioni di CFS/FMS che si è tenuto giovedì 7 febbraio a Padova. Leggi

30 luglio 2007 Proposta di legge d'iniziativa del deputato CREMA - Riconoscimento della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) quale malattia invalidante che dà diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria e relativa risposta da parte del Prof. Umberto Tirelli.
 

10 luglio 2007 - Lettera inviata al Vice Presidente del Parlamento Europeo - a sostegno della campagna della STOA (Scientific Technology Options Assessment) per promuovere l'European ME Research Program.

12 maggio 2007 - Tutte le associazioni mondiali di pazienti affetti dalla Sindrome da Stanchezza Cronica celebrano il 12 maggio di ogni anno  la giornata mondiale sulla CFS per creare consapevolezza sulla patologia.

27 Settembre 2006 - Studi sulla Sindrome da Stanchezza Cronica condotti su un campione di 253 pazienti e pubblicati su British Medical Journal -  - riguardanti la correlazione tra CFS e le infezioni virali. 
Severity of acute illness predicts post-infective fatigue syndrome