Cari Soci,

abbiamo il piacere di informarvi che una commissione europea sta valutando l'opportunità di effettuare uno studio europeo sulla Sindrome da Stanchezza Cronica al fine di confrontare la prevalenza della CFS/ME in Europa. Parteciperanno a questo studio tra gli altri il Prof. De Meirleir - Koeple Klinische (Belgio), Prof. Umberto Tirelli - Istituto Nazionale Tumori (Aviano), Prof. Guido Valesini - (Università degli Studi di Roma "La Sapienza", Prof. Cathebras Pascal - Hospital Nord (Francia), Prof. Rief Winfried - Phillpps Universitaet (Germania), Prof. Findley Leslie National ME Center (Inghilterra), Dr. Bleijenberg - University of Nijmegen (Olanda), Dr. Davies John - Queen Mary and Westfield College, Prof. Hana Ivo - Institute for Clinical and Experimental Medicine (Rep. Ceca). La CFS/ME é una sindrome dalla causa sconosciuta, che compromette la capacità fisica e mentale degli individui che ne sono affetti, pregiudicando la loro abilità lavorativa e sociale. Sulla base di alcuni studi inglesi e olandesi, si può dichiarare che in Europa vi siano da 1 a quattro milioni di persone affette da CFS/ME. Ciò é di importanza fondamentale sia a livello sanitario che sociale in quanto si tratta di una patologia cronica che perdura per parecchi anni e che molto spesso colpisce i giovani. Attualmente i paesi che partecipano a questo studio rappresentano un valido strumento per la raccolta di dati epidemiologici sulla malattia. Infatti, in Europa non e' mai stato approntato uno studio di questo tipo per questa patologia, a differenza degli Stati Uniti dove invece già da alcuni anni sono stati approntati studi epidemiologici che hanno consentito la realizzazione di ricerche approfondite ed un efficace programma sanitario. Queste ricerche avranno come obiettivo principale indagini specifiche ed esplorative per supportare la ricerca epidemiologica al fine di riconoscere e garantire l'assistenza ai malati di CFS/ME, definendo eventuali strategie per un'efficace gestione della malattia a livello europeo. Agli inizi di gennaio è apparso un articolo su un importante rivista inglese secondo il quale l'autorevole commissione scientifica del governo britannico guidata da Sir. Liam Donaldson, ha affermato che la CFS e' una patologia cronica a tutti gli effetti, anche se i pazienti sono spesso sottovalutati ed etichettati come ipocondriaci, ed avrebbe ribadito la necessità di incrementare la ricerca sulle cause e i trattamenti. Le associazioni europee hanno apprezzato l'interessamento del governo britannico su questo argomento e contano in un supporto economico destinato alla ricerca. Riportiamo nelle pagine seguenti alcune descrizioni del progetto che dovrebbe iniziare nei mesi prossimi e sul quale ci riserviamo di comunicarVi i risultati al più presto.

Proposta per la valutazione delle differenze nella prevalenza della Sindrome da Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) tra i paesi dell'Unione Europea, dell'impatto sui sistemi sanitari e proposta per la realizzazione di una rete di ricerca multinazionale.

Acronimo della proposta: EUROMENE (European CFS/ME Network)

Data: 13 ottobre 2001

CARATTERISTICHE DEL PROGRAMMA

Il progetto di collaborazione e di studio tra le varie nazioni é denominato EUROMENE (European CFS/ME Network) ed ha lo scopo primario di instaurare una collaborazione tra i vari stati europei per la raccolta ed il confronto di dati scientifici atti a definire la prevalenza della (CFS/ME) nelle diverse aree europee, ed identificarne le possibili cause. Questi dati saranno presentati alle autorità governative e sanitarie e alle associazioni di volontariato allo scopo di sviluppare servizi e di creare le basi per una futura realizzazione di nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche in ambito assistenziale.

OBIETTIVI

Gli obiettivi principali di EUROMENE sono i seguenti: A) Stabilire una rete informatica per la raccolta dei dati epidemiologici al fine di definire l'incidenza e la prevalenza della CFS/ME nell'Unione Europea e concentrare gli sforzi delle varie nazioni in ricerche e sviluppi futuri. B) Stabilire una metodologia comune per tutti i paesi membri che partecipano allo studio, per il riconoscimento e la diagnosi della CFS/ME. C) Definire le procedure di accesso alle strutture sanitarie private e pubbliche e alle associazioni di volontariato degli individui affetti da Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS/ME). D) Creare un database nazionale per la raccolta di dati epidemiologici sulla CFS/ME a livello europeo, sul quale basare le fondamenta scientifiche e cliniche della ricerca. E) Ottenere e trattare tutti i campioni biolgici per facilitare le ricerche cliniche di base come ad esempio lo studio di markers diagnostici di CFS/ME ed approfondire le ricerche epidemiologiche come l'esposizione a fattori di rischio potenziali attraverso studi di caso controllo. F) Definire adeguate procedure per il reperimento dei casi e per la raccolta ed inserimento di dati e campioni relativi alla ricerca. G) Unificare i paesi europei tramite informazioni sulla CFS/ME.

STRUMENTI DELLA RICERCA

Per raggiungere gli obiettivi del progetto sono stati proposti precisi provvedimenti che permetteranno a tutti i centri partecipanti di ottenere dati epidemiologici e campioni biologici nel rispetto degli obiettivi comuni. I partecipanti specializzati nella ricerca clinica e di laboratorio definiranno e coordineranno gli studi epidemiologici a livello centrale permettendo il raggiungimento degli obiettivi comuni assicurando la validità dei risultati che saranno alla base di futuri trials terapeutici multinazionali.

VALORE EUROPEO DEL PROGETTO

Le informazioni epidemiologiche e tutti i dati relativi alla incidenza della CFS/ME in Europa permetteranno lo sviluppo di nuove regolamentazioni sanitarie e l'impiego di strategie ottimali per la gestione della malattia e dei pazienti. Attualmente, la scarsità di sperimentazioni multiple non permettono di accertare le terapie disponibili che potrebbero di fatto migliorare lo stato del paziente, inoltre, l'eterogeneità della CFS/ME rende indispensabile questa rete di ricerca europea per fornire un numero sostanziale di pazienti, sufficiente a supportare i trials che altrimenti non potrebbero essere sviluppati singolarmente dai diversi stati. Infine, la collaborazione con biologi ed epidemiologi molecolari permetterà lo sviluppo di metodi integrati per la valutazione di strategie diagnostiche di laboratorio al fine di ottimizzare anche le ricerche relative all'epidemiologia molecolare. Attualmente non ci sono terapie specifiche e test diagnostici per la CFS/ME, ma e' di fondamentale importanza sensibilizzare l'opinione pubblica su questa patologia e fornire materiale scientifico ai medici che ignorano l'esistenza di una malattia cosi' complessa. Infatti dal coinvolgimento dei pazienti, delle loro famiglie, dei gruppi di supporto dei pazienti, del personale sanitario, ed infine dalle agenzie governative nazionali e locali dipenderà il successo del progetto. La ricerca sarà diretta in base alla legislazione nazionale di ciascun stato previa approvazione ed autorizzazione da parte dei comitati etici di ciascuna nazione.